Призыв о помощи. «Для спасения жизни моей дочки нужно 125 тысяч долларов. Пожалуйста, помогите!» - ФОТО
В редакцию 1news.az пришло письмо с просьбой о помощи двухлетней Наргиз Мамедовой.
Единственный ребенок в семье, Наргиз родилась 6 февраля 2016 года. Общительная и смышленая, она ничем не отличалась от других детей, но когда она научилась сидеть, родители заподозрили неладное. Девочка очень мало двигалась, и никакие анализы и обследования не давали результата, пока в январе 2017-го из генетической лаборатории не пришел ответ: у Наргиз спинальная мышечная атрофия, СМА, генетический дефект, при котором мышцы все больше слабеют. Сначала отказывают нижние конечности, потом спина перестает удерживать голову и так далее вплоть до полного паралича.
Сейчас малышке два с половиной года, но ее ножки еще ни разу не коснулись земли. А в последнее время ей сложно удержаться даже в сидячем положении. Наргиз оформили инвалидность…
Сердце родителей малышки разрывается, когда они видят, как их единственная дочь, которая хочет гулять, играть с другими детьми, не может этого сделать. Гулять с ней они выходят только вечером, иначе, как они считают, ее ранит понимание того, что она не такая, как другие дети.
Но болезнь на этом не останавливается. Мышцы Наргиз продолжают слабеть. Рано или поздно она не сможет глотать и дышать. Больные СМА живут за счет искусственной вентиляции легких, если ее, конечно, успеют подключить.
Таких детей немало. Их называют «смайликами», потому что все больные СМА - очень сообразительные и жизнерадостные ребята. Наргиз уже знает буквы и цифры, вот только жизнь ее висит на волоске. И зависит эта жизнь от дорогостоящего препарата Spinraza компании Biogen, который недавно был выпущен на фармацевтический рынок и сразу прослыл «инъекцией надежды». Одного укола этого препарата достаточно, чтобы не бояться, что малышка умрет во сне.
Цена ее жизни сейчас - 125 000 долларов. Лекарства от орфанных заболеваний всегда были самыми дорогими, ведь на их разработку уходят годы и десятилетия, а больные разнятся по полу и возрасту, что затрудняет создание контрольных групп. Biogen предоставляет этот препарат бесплатно ряду стран ЕС, где он зарегистрирован, в том числе Турции.
Увы, в нашей стране этот препарат пока не зарегистрирован. Пока родители девочки ищут клинику, которая согласится сделать исключение для неграждан ЕС и включить девочку в программу расширенного доступа к препарату, нужны средства хотя бы на один единственный укол.
Родители девочки обращались в разные благотворительные фонды, но нигде не хватало бюджета. Альтернативы Spinraza тоже пока нет, и в ближайшие несколько лет не предвидится. На данный момент Наргиз проходит поддерживающую терапию, каждый сеанс которой стоит 40 манатов. Увы, результатов от нее практически нет.
Малышка постоянно плачет, ей с каждым днем становится хуже. Отчаявшиеся родители открыли счет и завели Инстаграм-аккаунт в надежде, что мы все поможем их ребенку если не встать на ноги, то хотя бы сохранить жизнь, а с ней и шанс на исцеление.
Полностью вылечить СМА на сегодняшний день невозможно, но недавно утраченный моторный навык у таких малышей, как Наргиз, возвращается быстро. После нескольких уколов «смайлики» идут на поправку, начинают активно познавать окружающий мир. СМА больше не смертельный приговор, почему же мы должны отдавать этой болезни таких малышей?
Мама девочки, Кенуль ханум, сообщила, что на данный момент на их счету уже собрано с помощью добрых людей 32 тысячи манатов, но до нужной суммы необходимо еще немало средств. В упаковке, которая обходится в столь немалую сумму, четыре ампулы.
- Первая нужна, чтобы просто спасти Наргиз жизнь, - плачет Кенуль ханум, - а оставшиеся три будут вводиться ей по мере назначения врачей. Но, как говорят врачи, зачастую одной упаковки этого препарата бывает достаточно, чтобы малыш вернулся к почти нормальной жизни. Пожалуйста, помогите нам спасти нашу дочку! – говорит Кенуль Мамедова.
Мы присоединяемся к просьбе матери малышки. Ниже мы публикуем скрины медицинских документов и банковские реквизиты.
Контактные номера: (050) 862-52-18, (055) 714-18-63, Кенуль ханум, мать Наргиз.
Инстаграм: https://www.instagram.com/nargiz_mammadova2/
Да не оскудеет рука дающего!
Натали Александрова
