Призыв о помощи: Без нашей помощи Тунарчику осталось только пять месяцев жизни… - ФОТО - ВИДЕО
В декабре 2020 года мы уже писали о маленьком Тунаре, страдающем от страшного заболевания - спинальной мышечной атрофии (СМА) первого типа.
И хотя это заболевание считается смертельно опасным, вылечиться от него можно с помощью одного укола, который делается всего один раз. Проблема лишь в стоимости этого препарата…
Напомним, что, как мы уже сообщали, по словам мамы Тунара, до трехмесячного возраста у него не обнаруживалось никаких проблем со здоровьем. Однако потом у малыша появилась слабость, он с трудом шевелил ножками. Обеспокоенные родители показали Турана врачу-педиатру, который направил их к невропатологу. Обследование и анализы, в том числе на генетический тест, позволили поставить страшный диагноз…
Сейчас Тунару полтора года, и из-за болезни он не может ни сидеть, ни ползать, ни двигать ногами, ни даже держать голову. Бедный малыш проводит все дни лежа…
Препарат, один укол которого может спасти Тунара и вернуть ему полноценную жизнь, называется ZolgenSma. Он относится к инновационной генной терапии и доступен в Америке, Германии, Венгрии и многих других странах Европы. Но стоимость инъекции составляет 2 400 000$. Это самое дорогое лекарство в мире, однако оно на 98% возвращает больного к нормальной жизни.
Для родителей Турана эта сумма – нереальная, поэтому они стали искать помощи в соцсетях и СМИ. По словам родителей малыша, с августа 2020 года им удалось собрать почти 20% от требуемой суммы. И они очень надеются собрать оставшуюся сумму. Но проблема в том, что у маленького Тунара нет времени на ожидания – без укола врачи гарантируют ему около 5 месяцев жизни… Жизни, которая с каждым днем дается ему все сложнее – ему трудно дышать, он с трудом может глотать еду.
Это очень большая сумма, но если каждый из нас поделится хотя бы 5-10 манатами, вместе мы сможем совершить чудо и спасти жизнь маленького Тунара.
Посмотрите на этого малыша, обратите внимание на то, как он борется за право просто дышать! И как трудно этому крохе это делать…
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Мы просим всех неравнодушных людей поделиться этой информацией. Мы также обращаемся к тем, кто может помочь материально: не проходите мимо! Давайте сплотимся и все вместе спасем жизнь маленького гражданина Азербайджана.
Связаться с родителями Турана, Сабиной ханум и Турал беем, можно по номерам: +994503617299, +994519234889, +994124569579.
Помочь можно, используя следующие банковские реквизиты:
4169 7385 8759 7257 Kapital Bank, Aliyeva Sabina
4169 7413 8897 7967 Kapital Bank, Bagirov Tural
Instagram страница Тунара: @sma_tunar
Да не оскудеет рука дающего!
Натали Александрова
