Мехрибан Алиева дала указания в отношении тяжелобольного Тунара Багирова
По поручению президента Фонда Гейдара Алиева Мехрибан Алиевой Фонд обратился к компаниям, работающим в частном секторе, с целью спасения Тунара Багирова, который страдает от страшного заболевания − спинальной мышечной атрофии первого типа.
Как сообщает Trend, Фонд Гейдара Алиева призвал организации присоединиться к кампании по спасению ребенка.
Данную информацию в ходе прямого эфира в Instagram подтвердила и мать Тунара Багирова - Сабина Алиева.
В декабре 2020 года мы уже писали о маленьком Тунаре. И хотя это заболевание считается смертельно опасным, вылечиться от него можно с помощью одного укола, который делается всего один раз.
Напомним, что, как мы уже сообщали, по словам мамы Тунара, до трехмесячного возраста у него не обнаруживалось никаких проблем со здоровьем. Однако потом у малыша появилась слабость, он с трудом шевелил ножками. Обеспокоенные родители показали Турана врачу-педиатру, который направил их к невропатологу. Обследование и анализы, в том числе на генетический тест, помогли поставить страшный диагноз…
Сейчас Тунару полтора года, и из-за болезни он не может ни сидеть, ни ползать, ни двигать ножками, ни даже держать головку. Бедный малыш проводит все дни лежа.
Препарат, один укол которого может спасти Тунара и вернуть ему полноценную жизнь, называется Zolgensma. Он относится к инновационной генной терапии и доступен в США, Германии, Венгрии и многих других странах Европы. Но стоимость инъекции составляет $2 400 000. Это самое дорогое лекарство в мире, однако оно на 98% возвращает больного к нормальной жизни.
Читайте по теме:
Призыв о помощи: Без нашей помощи Тунарчику осталось только пять месяцев жизни… - ФОТО - ВИДЕО
