ПРИЗЫВ О ПОМОЩИ. У маленькой Амины расщепление позвоночника и отказ почек из-за заражения крови – ФОТО – ВИДЕО
В нашу редакцию обратилась мама 5-летней Амины Ульвия Ильясова.
Как рассказала мама ребенка в беседе с 1news.az, еще при рождении маленькой Амине поставили тяжелый диагноз - расщепление позвоночника. Это порок развития позвоночника, который сопровождается множественными дефектами развития спинного мозга. Данное заболевание сопровождается появлением опухоли из спинного мозга, а также общими тяжелыми последствиями для организма новорожденного.
«Когда нам сообщили, что наша девочка тяжело больна, я едва смогла устоять на ногах. Наш первенец, долгожданный ребенок - и с таким тяжелым диагнозом, который не так часто встречается в нашей стране. Но врачи успокоили нас - если вовремя начать лечение, а потом провести операцию, то риска для жизни удастся миновать. Во время операции закрывается щель в позвоночнике, что дает ребенку шанс в дальнейшем нормально жить и развиваться. В противном случае уже возникал риск для жизни ребенка», - говорит Ульвия ханум.
Так прошли 6 месяцев, в течение которых маленькую Амину готовили к операции, проводили назначенное лечение. Наконец, настал тот день, когда врачи назначили операцию по удалению опухоли и закрытию щели в позвоночнике.
«Операция далась тяжело, а после нее 48 долгих дней мы провели в больнице, поскольку дочка никак не могла прийти в себя. Когда нас собирались выписывать, мы подумали, что опасность миновала. Однако дальше нас ждали еще более худшие новости…» - говорит У.Ильясова.
По словам матери, практически сразу после выписки из больницы они стали замечать, что с Аминой что-то не так. У нее постоянно повышалась температура, обнаружились проблемы с мочеиспусканием. Врачи, проведя контрольный анализ, сообщили, что девочка заразилась инфекцией. Она очень быстро распространилась по ослабленному организму и сразу же дала осложнения на почки и мочевой пузырь.
«Несмотря на то, что мы практически сразу же приступили к лечению, буквально за несколько последующих дней мочевой пузырь Амины перестал функционировать, а еще она стала плохо чувствовать нижние конечности.
К сожалению, врачи ничего не смогли сделать в больничных условиях - нас выписали домой, на домашнее лечение. Однако несмотря на то, что прошло уже несколько лет, в течение которых нам выписывают все новое и новое лечение, ни одно из них не привело к облегчению. У Амины не функционирует мочевой пузырь, а также есть произвольная дефекация», - говорит мать девочки.
Примерно через год после операции у Амины стали совсем отказывать ножки, она не могла ни стоять, ни нормально сидеть. Помимо общего лечения, девочка больше года посещала физиотерапию, а также пережила дополнительную операцию по восстановлению искривленных из-за болезни стоп. Но из-за слабых нервных окончаний операция не была успешной - девочка как не могла ходить, так и не может по сей день. Все, что семья может делать - это раз в 6 месяцев приобретать специальные туторы - надеваемые за стопы фиксаторы, которые исправляют кривизну стоп и помогают им находиться в правильном положении.
«Сейчас состояние Амины очень тяжелое. Она не может самостоятельно справлять свои нужды - для этого постоянно используются подгузники и катетеры, которые мы меняем каждые 2 часа. Процедура смены катетера очень болезненная и Амина не всегда может терпеть эту боль. Каждый раз, когда мы меняем катетер, она плачет. Когда боль становится нестерпимой, мы делаем системы, которые позволяют на время ее уменьшить. На видео видно, как ей плохо. Несмотря на это, она говорит мне, чтобы я не плакала…» - говорит Ульвия ханум.
Женщина отмечает, что у них с мужем двое детей: «Все эти годы мы не знаем покоя, не знаем, что нам сделать, чтобы Амина поправилась. За последние 2 года мы потратили все наши сбережения на ее лечение. Мой супруг работает разнорабочим, мы сами живем на съемной квартире в Ахмедлах, и последние месяцы еле-еле сводим концы с концами.
Но главная наша беда в том, что никакое лечение не помогает нам вылечить мочеполовую систему и почки Амины. Каждое последующее обследование показывало, что функции почек ухудшаются, после чего мы были вынуждены провести новую операцию. Мы согласились. Казалось, что она прошла успешно и нам сказали, что функции почки и мочевого пузыря восстановятся. Нам назначили новые 2 курса лечения по 2 месяца, которые должны были закрепить результаты операции, но к сожалению, это не помогло. Очередное обследование показало, что левая почка фактически перестала работать».
По словам У.Ильясовой, сейчас врачи говорят, что и вторая почка находится под угрозой. Если они не успеют ничего сделать, то девочка станет инвалидом и шанса выжить у нее не останется.
«Здесь нам уже помочь не могут, советуют обратиться в клиники за рубежом. Мы отправили запрос в некоторые клиники Турции, из одной нас пригласили на обследование и операцию, дают гарантии на выздоровление. Но требуемой клиникой суммы в 15.000 манатов на обследование и операцию у нас нет, мы никогда не сможем ее собрать своими силами. Мы до сих пор раздаем кредиты и долги, которые брали на прошлые операции…
Сейчас нам срочно необходимо собрать порядка 2.000 манатов на экстренное лечение дорогими зарубежными препаратами, чтобы спасти оставшуюся почку. Затем нам придется сделать все, чтобы собрать те самые 15.000 манатов для того, чтобы отвезти дочку в Турцию и провести заключительную операцию. Я прошу всех, кого затронула тяжелая судьба моей дочери, откликнуться и помочь нам», - плачет мама Амины.
Карта помощи Kapital Bank: 4169 7388 6273 8972
Телефон матери Ульвии ханум: +99451 956 25 69
Медицинские справки публикуем ниже.
Да не оскудеет рука дающего!
