Непростая судьба детей с аутизмом, которым на протяжении всей жизни нужна поддержка… - ФОТО
Вчера во всем мире отмечался День защиты детей — один из самых важных международных праздников, когда взрослым напоминают о необходимости соблюдать права ребенка на свободу мнения, вероисповедание, образование, защиту от насилия и в целом право на жизнь.
По этому поводу мы решили связаться с директором организации Birgə və Sağlam Айтен Эйналовой и председателем Консультативного совета (Autism Board) Натаван Мамедовой. Для чего? Дело в том, что Общественнaя организация Birgə və Sağlam является ведущей неправительственной организацией в Азербайджане, работающей с детьми с расстройством аутистического спектра (РАС) и и их семьями.
Цели организации, созданной в 2013 году, - научить детей необходимым навыкам общения и жизни при расстройствах аутистического спектра, работать с их семьями, чтобы подготовить их к самостоятельной жизни, и реализовать образовательные проекты в стране и на международном уровне.
Каждый год специалисты организации, работающие в реабилитационном центре общества, повышают свои знания в зарубежных странах. До настоящего времени общественное объединение оказало образовательную поддержку более чем 100 детям с диагнозом «аутизм» и их семьям. В настоящее время более 70 детей в центре проходят интенсивную реабилитационную терапию.
Во время нашей беседы мы поговорили о том, с какими проблемами сталкиваются дети с расстройством аутистического спектра в современном мире, об особенностях их воспитания и об их восприятии мира в целом.
Натаван Мамедова: - Наш центр Autism Board уникален. Он создан семьей, в которой растет мальчик с диагнозом аутизма, то есть люди не с чьих-то слов знают, что это значит для семьи, общества и ребенка в первую очередь. Вторая особенность центра заключается в том, что он узкопрофильный, мы занимаемся только с детьми, входящими в эту группу, и их родителями.
На сегодняшний день в нашем центре мы помогаем порядка 80 детей, но количество обращений, к сожалению, растет день за днем, и мы ясно осознаем, что нужно увеличивать потенциал. Проблема аутизма принимает огромные масштабы во всем мире - статистика удручает. По разным данным каждый 40-й ребенок рождается с этим диагнозом, и многие страны, в том числе и мы, не совсем готовы к этому.
Мы ориентируемся на международный опыт, у нас есть контакты и партнеры по всему миру, начиная с братской Турции и заканчивая США, мы готовим наших педагогов в лучших центрах мира и всегда следим за новшествами в этой сфере, будь то с точки зрения образования этих детей, их социализации или же медицинской помощи. С радостью и гордостью хотелось бы отметить, что центр в этом деле пользуется поддержкой как бизнес-сообщества, так и государственных ведомств страны.
Первый вице-президент страны Мехрибан ханум Алиева дважды посещала наш центр, и дети до сих пор с неимоверной теплотой вспоминают, как они вместе пекли пирог. Ведь в центре Autism Board функционирует кафе, в котором наши дети – подростки работают, учатся общаться с гостями и даже готовить. Всему этому они обучаются пошагово и индивидуально. Важность и нужность этих визитов заключается в том, что чем больше внимания мы привлекаем, тем выше осведомленность людей о проблеме.
К огромному нашему сожалению, одной из распространенных и непоправимых ошибок родителей является очень позднее понимание, принятие и осознание проблемы. Мы часто слышим, что ребенок не реагирует или же не разговаривает до 3-4 лет, а родители ссылаются на родственников, друзей, соседей у которых был «точно такой же случай», но сейчас все хорошо. Увы, это не так, более того, каждый потерянный день стоит ребенку месяцы, а иногда и годы, и невозможно восполнить эти дни. Чем раньше обнаруживается проблема, ставится диагноз и начинается лечение, тем больше у ребенка шансов интегрироваться в жизнь.
Второй большой проблемой является то, что в нашей стране очень мало специалистов в данной сфере. К таким детям нужен специальный подход. Найти специалиста, который окажет правильную своевременную помощь ребенку, сейчас очень не просто. Подобного рода помощь и поддержка нужны этим детям с самого детства и на протяжении долгого времени, ведь в разном возрасте они сталкиваются с разными проблемами.
По мере взросления дети часто сталкиваются с недопонимаем и агрессией со стороны общества, в особенности со стороны своих сверстников. Очень часто они становятся объектами шуток и жестокого обращения. Это вызывает у них раздражение и внутреннюю агрессию.
Также есть большая проблема с образованием для детей с данным диагнозом, есть вопрос социальной защиты, вопрос интеграции этих детей в социум.
В нашем центре есть очень талантливые дети, есть ребенок, который на слух может играть Рахманинова и Моцарта, благодаря своему таланту ему удалось поступить в высшее учебное заведение. Важно найти в этих детях талант, помочь ему раскрыться, помочь им найти свое место в этой жизни.
За время карантина в связи со всемирной пандемией у детей-аутистов усилилась агрессия, начался процесс регрессии, они стали забывать все, чему их учили в центре. И то, что пережили и с чем столкнулись в период карантина родители этих детей, не передать словами.
Мы работаем с нашими детьми, заботимся о них и многому их учим, но что будет дальше? Как они будут жить, например, после своего восемнадцатилетия? Вопрос профессионального образования, подготовки кадров – все это необходимо и безгранично важно. Нужна определенная пошаговая система. С этой целью сейчас мы заняты разработкой специальной стратегической карты и планируем организовать пресс-конференцию, чтобы поднять и обсудить данный вопрос.
Айтен Эйналова: - Я сама - мать 17-летнего мальчика с диагнозом «аутизм». Диагноз нашему сыну поставили еще 15 лет назад в одной из европейских клиник. Несколько лет мы прожили в Турции, где получали реабилитационную поддержку для нашего сына. Вместе с супругом мы возглавляем общество Birgə və Sağlam при Центре Autism Board.
Самая большая ответственность возлагается на родителей детей с данным диагнозом. Очень сложно принять факт того, что твой ребенок - особенный. Но только приняв это, родители могут помочь своим детям. Таким детям нужно уделять все свое внимание, узнав о диагнозе сына я ушла с работы. Отсюда возникает еще одна проблема – финансовая. Семьи, в которых растут дети-аутисты, очень нуждаются в финансовой помощи. Не говоря уже о моральной поддержке… С рождением такого ребенка жизнь родителей и отношения в семье полностью меняются.
По мне, одной из самых острых проблем для наших детей является социализация. В детстве мы посвящаем им всю нашу жизнь и постоянно находимся рядом, но с возрастом у них возникают определенные поведенческие особенности, которые часто приводят к непринятию со стороны общества. Для нас не является проблемой то, что наши дети - особенные. Проблема в том, что люди, с которыми мы сталкиваемся в нашей жизни, не принимают особенность наших детей.
Важно не просто изучать эту тему, узнавать особенности этих детей, но и стараться помочь им и их семьям. Привлекать внимание общественности, поднимать необходимые вопросы и искать решения.
У нас есть сайт, который открыт для всех, кто хочет получить больше информации про аутизм. Там есть вся необходимая информация, а также возможность оказать поддержку нуждающимся.
Наш центр организовывал множество мероприятий, конференций и проектов при поддержке Фонда Гейдара Алиева. Хочется отметить, что послом аутизма в Азербайджане является народная артистка Азербайджана Тунзаля Агаева, которая также оказывает нашему центру и нашим детям поддержку и помощь.
И это бесценно.
Нармин Исламова
