Джамиля Алиева: «Мы похоронили сына на родной земле… А я поняла, что должна помогать больным детям» - ФОТО
Большой человек. Так я называю людей огромной души, тех, кто находит в себе силы помогать другим, невзирая на собственные переживания, сложности, боль.
Встреча с таким человеком рождает надежду на то, что этот наш мир не так уж плох. И если что-то и спасет его, то, конечно, доброта.
Сегодня мы хотим познакомить вас с одним из таких людей.
Джамиля Алиева – наша соотечественница, вот уже 20 лет проживающая в Москве.
В 2002 году она вместе с известным детским онкологом, профессором Г.Л. Менткевичем учредила Благотворительный фонд «Настенька», руководителем которого является по сей день.
Мы представляем вашему вниманию интервью с этим удивительным человеком.
- Наверняка наших читателей заинтересует, как давно вы уехали из Баку, и по какой причине.
- Я коренная бакинка, считаю наш город самым прекрасным на свете. Но так сложилась жизнь, что уже почти 20 лет живу в Москве. Моему мужу предложили здесь работу, мы уехали, не предполагая, что останемся здесь навсегда.
- Как получилось, что вы решили организовать Благотворительный фонд?
- Спустя год после переезда в Москву, у нашего единственного сына Мурата, которому было 4 года, было обнаружено онкологическое заболевание - нейробластома. Так судьба связала меня с НИИ детской онкологии и гематологии РОНЦ им. Н. Н. Блохина, где теперь работает мой Фонд. Почти два года за жизнь нашего сына боролись московские, потом голландские врачи, но все было безрезультатно. Мы похоронили сына на родной земле, в Баку.
За долгие месяцы пребывания в больнице, мне пришлось близко узнать все проблемы, которые возникают в семье, когда заболевает ребенок, а также проблемы, существующие в онкологических отделениях. К счастью, в эти тяжелые дни нам не приходилось думать о деньгах: наши родные, друзья очень помогли нам. Чтобы оплатить лечение в Голландии, мы продали квартиру в Баку. Но я видела, как нуждаются в деньгах матери других детей, как прекрасные врачи работают, не имея необходимого современного оборудования, сталкиваясь с постоянным дефицитом лекарств. Еще находясь в больнице, я обратилась в несколько банков, мне удалось получить деньги для нуждающихся родителей, чьи дети лежали в нашем отделении. Я поняла, что, как бы ни сложилась жизнь, я должна буду помогать больным детям, их родителям, таким же матерям, как и я.
В то время я преподавала русский язык иностранным бизнесменам. Это была любимая и высокооплачиваемая работа. Мне пришлось оставить преподавание, когда в 2002 году я вместе с известным детским онкологом, профессором Менткевичем Г. Л. (он лечил моего сына) учредила Благотворительный фонд «Настенька». Фонд назвала в память о малышке, которая лежала с моим сыном в одной палате. Настеньки не стало, когда ей было только 3 года.
- Расскажите, пожалуйста, о самом фонде. Как он развивался, с какими сложностями приходится сталкиваться?
- Цель фонда - повышение качества лечения детей с онкологическими заболеваниями и всесторонняя помощь семьям больных детей. Мы работаем непосредственно в больнице - в НИИ детской онкологии и гематологии, наша жизнь походит рядом с больными детьми, их родителями, врачами.
Стараемся помогать больнице в обеспечении отделений лекарственными препаратами и медицинским оборудованием: аппарат гемодиализа, инфузоматы, аппараты искусственного дыхания, мониторы слежения за тяжелыми больными, мобильный рентген- аппарат и многое другое. Также нам удалось предоставить группе врачей возможность получить стажировку в ведущих клиниках США. Ну и, конечно, «Настенька» всесторонне поддерживает семьи детей, находящихся на лечении.
- Работать с больными детьми очень сложно. Тем более, с детьми, которые в любую минуту могут умереть. И, наверняка, вам приходилось сталкиваться со смертью ваших подопечных. Я знаю, отвечать будет нелегко, но... Не возникало ли желания бросить все это? Что, какая мысль помогает вам пережить это?
- Конечно, очень тяжело постоянно находиться среди больных детей. Нередко у меня возникает мысль снять офис в городе, вне больницы. Мои сотрудницы горячо поддерживают идею, мы обсуждаем самые красивые районы города, мы даже смотрели помещения, но в последний момент всегда понимаем, что наше место здесь, в больнице, рядом с детьми.
Сотрудники фонда «Настенька» - это моя опора. Молодые, красивые девушки, которых я вечером просто заставляю выключить компьютеры и идти домой. Работают самоотверженно, забывая о личной жизни. Не представляю, что бы я делала без своих девочек.
Случаются черные дни - погибает ребенок. В такие минуты хочется быть как можно дальше от больницы, не видеть лица матери, просто не дышать этим скорбным воздухом и не слышать тишины, повисшей над отделением. Но мы должны сделать все, чтобы родители, потерявшие ребенка, не думали о покупке билетов на самолет, об оплате ритуальных услуг, о выполнении всяческих формальностей - все это мы берем на себя. А на пороге уже стоят новые родители с больным ребенком и с надеждой смотрят на нас…
- Фонд оказывает помощь только российским детям?
- Нет. В отличие от многих фондов, мы помогаем не только российским детям, но и детям из стран СНГ, которые лечатся в НИИ детской онкологии и гематологии. Было бы удивительно, если я, выросшая в многонациональном Баку, осетинка по отцу, русская по матери, мама русского приемного ребенка, интернационалист по воспитанию, делила детей на «своих» и «чужих».
- Во сколько, в среднем, обходится лечение одного ребенка?
- Если российские дети получают лечение бесплатно, то лечение детей из Азербайджана, Узбекистана, Казахстана стоит, в среднем, 5-7 млн. рублей. К нам родители обращаются с просьбами о помощи не только по телефону или в письмах, а просто открывают дверь в наш офис и заходят, держа на руках свое больное дитя. Отказать невозможно. Я хорошо знаю, что болезнь не ждет, задержка в начале лечения может грозить ребенку гибелью. Мы делаем все возможное, чтобы ребенка срочно госпитализировали и начали лечение. Для этого существует система гарантийных писем: очень часто я подписываю обязательство оплатить лечение ребенка, когда на счету фонда нет для этого средств.
Всегда надеюсь, что с помощью неравнодушных людей мы соберем эту огромную сумму. Это очень тяжелая часть нашей работы, которая держит в постоянном напряжении: мы знаем, что, если не соберем нужную сумму, ребенок будет выписан, лечение - прервано. С апреля этого года стоимость лечения была увеличена еще на 30%.
- Часто к вам обращаются за помощью родители детей из Азербайджана?
- Довольно часто. Не забуду мужественного семилетнего Исмаила из Нахчывана, который много месяцев лежал без движения на спине из-за многочисленных переломов в позвоночнике, вызванных болезнью. Неизменно встречал меня улыбкой. День, когда он уезжал домой, уверенно шагая самостоятельно, был счастливым для всех нас. Надеюсь, у него все хорошо и теперь он уже взрослый юноша.
Очень бы хотелось, чтобы соотечественники больше оказывали помощь детям из Азербайджана. Их фотографии, истории болезни можно увидеть на нашем сайте www.nastenka.ru.
- Дай Бог. Что вы чувствуете, встречаясь с выздоровевшими детьми? Общаетесь ли с ними?
- Счастливые минуты - приезжают на контрольные обследования наши бывшие подопечные. Всегда приходят к нам, и мы радуемся, видя, как они окрепли, похорошели, как выросли волосы и ресницы. Иногда звонят, чтобы сообщить о радостных событиях: поступлении в институт или рождении ребенка.
- Вы верите в Бога? Если да, не возникает ли у вас конфликта, ведь Бог позволяет всему этому случаться. Почему болеют дети? Почему они умирают? В чем они виноваты?
- Ненавижу когда говорят, что дети заболевают из-за каких-то грехов их родителей (не раз слышала такую точку зрения). Если позволите, я не буду говорить на тему веры в Бога, потому что я об этом не говорю и даже просто не думаю с тех пор, как умер мой сын. Если думать - сойдешь с ума. Запретила себе, иначе приходится обвинять кого-то в смерти детей. С этим было бы жить невозможно. Все просто - это просто болезнь.
- Вы сказали, что являетесь мамой приемного ребенка…
- Моя жизнь, много лет полностью посвященная работе фонда, изменилась в августе 2007 года. 3-летний Владик стал нашим приемным сыном, наполнил нашу жизнь своим смехом, новыми заботами и новым смыслом.
Сейчас ему уже 8 лет, он делает первые шаги в благотворительности: иногда опустошает свою копилку и передает деньги кому-то из моих подопечных. Прекрасный, светлый, умный ребенок. Этим летом надеюсь впервые привезти Владика в Баку, показать ему свой родной город, все свои любимые места.
Я люблю Баку, и каждый раз, когда бываю там, радуюсь тому, каким прекрасным становится город.
Лейла Лейсан
