Айсель Мирзоева о том, каково быть мамой ребенка с синдромом Вильямса, и проблемах особенных детей в Азербайджане – ВИДЕОИНТЕРВЬЮ
В мире существует множество историй, которые трогают нас до глубины души. Одна из них – история Айсель Мирзоевой, блогера, известного как «asolia» с аудиторией около 50 тысяч подписчиков, и мамы чудесного мальчика по имени Максуд с синдромом Вильямса.
Синдром Вильямса – это редкое генетическое заболевание, с которым сталкивается один из 20 тысяч новорожденных детей. Оно возникает в результате хромосомной перестройки, принося с собой ряд сложностей и вызовов как для самих детей, так и для их родителей. Люди с данным диагнозом сталкиваются с проблемами здоровья, умственного и физического развития, а также обладают специфическими чертами лица, напоминающими лицо эльфа.
Недавно Айсель Мирзоева стала гостем в редакции 1news.az и рассказала нам о своем нелегком опыте матери особенного ребенка. Также она призналась, что сын изменил ее жизнь и вдохновил на ведение широкой просветительской работы с азербайджанским обществом, которое, к сожалению, не готово принять детей с особенностями развития.
Представляем наше интервью, которое поведает вам невероятную историю силы материнской любви и решимости преодолевать любые преграды.
Видео: Надир Ибрагимли
Первая реакция на диагноз
Впервые предположение о диагнозе Макса было выдвинуто, когда ему было полтора года, после чего у Айсель начался очень долгий путь принятия реальности. Она отмечает, что в первую очередь, любая мать сталкивается не с синдромом, а со своей болью.
«Есть 5 стадий проживания горя – отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие. Я прошла через все стадии. Нужно было обязательно пройти их для того, чтобы начать помогать своему ребенку. Многие родители застревают на стадии принятия, они не могут поверить, что у их ребенка может быть какая-то проблема. Потому что в голове крутится только одна мысль – мой ребенок идеальный, как такое могло произойти?
Также у некоторых появляется мысль о том, что это наказание за какой-то грех. Но это не так. Я очень прошу родителей в первую очередь понять, что вы не виноваты. После того, как вы это поймете и примите проблему, вы будете готовы к тому, чтобы с ней бороться», - говорит девушка.
По словам Айсель, у нее не было времени горевать, потому что Максу надо было делать операцию на сердце: «Это было очень больно и травматично для меня и моей семьи. Потому что депрессия отражается на всех – и на ребенке, и на супружеской паре, и на всей остальной родне…»
Как живут дети с синдромом Вильямса
Рассказывая о синдроме Вильямса, девушка отмечает, что это редкое генетическое заболевание, которое возникает, когда в процессе формирования ребенка происходит мутация, в результате чего теряется от 25 до 28 генов в седьмой хромосоме.
Дети с данным диагнозом патологически дружелюбные. Однако это дружелюбие иногда бывает опасным, потому что они могут поверить незнакомому человеку и уйти с ним.
«Какой бы ни был синдром у ребенка, обычно это сопровождается истериками и сложностями в поведенческом спектре. Если вы можете уговорить нормотипичного ребенка сделать что-то, к примеру, элементарно помыть голову, то для детей с особенностями развития каждый шаг, который является нормой вашего быта, осложняется. Это происходит потому, что ребенок чего-то боится, но не знает, как объяснить свой страх или свое нежелание. Это проблема всех родителей, у которых есть дети с синдромами», - говорит Айсель.
Она отмечает, что, к сожалению, синдром Вильямса подразумевает также определенное отставание в развитии. Такие дети могут позже начать ходить, разговаривать. При этом отставание может быть как слабым, так и достаточно сильным. У Макса наблюдается слабое отставание, но это все равно сказывается на его физическом и ментальном развитии.
«Я вам рассказываю только грустную часть, но хочу также отметить, что дети с синдромом Вильямса обладают феноменальной памятью и могут запоминать произведения целыми отрывками, когда у них уже разовьется речь. Они музыкально одаренные, у них очень хороший слух. Это называется гиперакузия, что не всегда хорошо, так как у нас очень большое звуковое загрязнение. Дети с синдромом Вильямса все звуки слышат слишком громко, и зачастую это приводит к тому, что они очень быстро глохнут. Многие из них могут оглохнуть уже ближе к школьному возрасту…» - говорит Айсель.
Об отсутствии инклюзивного образования в Азербайджане
Сейчас Максу 8 лет, но, к сожалению, он до сих пор не ходит в школу. По словам Айсель, его не принимают из-за отсутствия прямой речи.
«Тема инклюзивного образования в нашей стране очень болезненная для меня, и родители детей с особенностями меня поймут. Потому что даже если у ребенка есть незначительные проблемы в речевом или слуховом аппарате, вы всегда будете натыкаться на непринятие», - говорит она.
По словам девушки, на данный момент в Азербайджане нет школы, в которую бы приняли ее сына: «С ребенком, у которого есть ментальные сложности, должен работать так называемый «теневой учитель». Он дополнительно объясняет ему материал в течение урока, чтобы не задерживать весь класс. Если у ребенка происходит истерика, какое-то эмоциональное перевозбуждение, он берет его и уводит из класса.
У нас такого человека в системе образования нет. Поэтому дети с какими-либо синдромами ограничены в том, чтобы идти в государственную школу. Частные школы, к сожалению, тоже не всегда принимают таких детей, плюс с финансовой точки зрения они не являются доступными для 90% нашего населения. И это большая проблема, потому что мы теряем поколение детей, которые могли бы принести пользу обществу. Это дети с аутизмом, с различными синдромами, с ограничениями по слуху или по зрению – они все, к сожалению, не могут получать полноценное образование в школах».
Фото: Надир Ибрагимли
Как отмечает Айсель, дети с особенностями развития нуждаются в том, чтобы у них был постоянный поток информации. Но этим должны заниматься специалисты, которые знают, как правильно преподнести эту информацию.
«Считайте, что вы говорите с ребенком на разных языках, и для того, чтобы достучаться до него, нужен профессионал, который ему все объяснит именно в понятной для него форме. Центров, в которых работают с особенными детьми, очень много в Баку. Но, к сожалению, не везде можно встретить добросовестных профессиональных людей.
Мы прошли через многие центры, и я могу сказать, что у нас есть хорошие специалисты, просто их надо найти. И у меня будет огромная просьба к родителям: не оставляйте своих детей в классной комнате наедине со специалистом, если вы не доверяете полностью этому человеку. Потому что некоторые люди пользуются тем, что дети с особенностями развития не могут выразить свои эмоции, свои мысли и, если кто-то их обижает, не смогут об этом сказать…» - говорит она.
Отношение к особенным детям в обществе
Отвечая на вопрос о том, как азербайджанское общество относится к детям с особенностями развития, Айсель отмечает, что в последнее время наблюдается тенденция к улучшению ситуации.
«Но до сих пор есть огромный процент людей, которые не совсем адекватно реагируют на детей с особенностями. Возможно, у этих людей отсутствует должная информация. Потому что человек, который понимает, что с ребенком, не будет так остро на него реагировать. Бывает, родители особенных детей мне рассказывают, что другие родители запрещают своим детям играть с их детьми, уводят их с площадок. Многие против, чтобы в их классах учились дети даже с легкими отклонениями. И один из самых распространенных аргументов звучит так: «Мой ребенок от вашего научится чему-то плохому».
На самом деле, очень важно то, что родитель говорит ребенку. Если он учит его быть добрым, ребенок будет добрым. На сегодняшний день многие родители учат избегать особенных детей. Мне кажется, именно так формируется жестокость. Если мы научимся принимать друг друга, нам будет гораздо легче жить в этом обществе. Ни мой ребенок, ни тысячи других детей не выбирали эту проблему. Мы не можем изменить своих детей, но мы можем изменить наше общество. И это единственное, чем мы можем помочь нашим детям…» - говорит девушка.
По словам Айсель, к сожалению, в Баку нет никаких групп поддержки, в которых родители особенных детей могли бы друг с другом общаться. Однако есть достаточно большой центр для детей с синдромом Дауна, что не может не радовать.
«Дело в том, что синдром Дауна довольно часто встречается, соответственно, в этом центре есть необходимость. Для таких же редких особенностей, как синдром Вильямса, синдром Туретта и других нет никаких сообществ, зачастую родители даже сами не знают, что происходит с их ребенком и не понимают, куда можно обратиться для того, чтобы найти моральную поддержку», - говорит она.
Синдром Вильямса во всем мире, у любой расы и национальности встречается с одинаковой частотой – 1 ребенок на 20 тысяч. Это означает, что в Азербайджане таких детей должно быть примерно 400.
Как отмечает Айсель, к сожалению, у них высокая смертность на фоне сопутствующих заболеваний – проблем с сердцем, легкими... Если их неправильно и несвоевременно диагностировать, многие из таких детей заканчивают свою жизнь достаточно рано.
«На сегодняшний день я знакома с пятью другими родителями и их детьми с данным синдромом. Из-за того, что я достаточно часто и громко говорю об этой проблеме, родители начинают находить меня сами. Они обращаются ко мне, если им только поставили диагноз или по каким-то определенным вопросам, и я всегда рада с ними поговорить. Поэтому если через это интервью другие родители найдут меня, я всегда готова с ними пообщаться и поддержать», - говорит девушка.
О том, как особенные дети меняют своих родителей
У Макса также есть младший брат. Айсель постоянно получает вопросы о том, не страшно ли ей было планировать второго ребенка? Ведь у многих мам детей с особенностями развития имеется сильный страх, что второй ребенок родится таким же.
«Насколько велика вероятность того, что у меня мог родиться еще один ребенок с синдромом? При ответе на этот вопрос стоит различить наследственные и генетические заболевания. Наследственные заболевания означают, что кто-то из предков ими болел, и есть вероятность, что и другие дети могут родиться с конкретной проблемой», - говорит она.
По словам девушки, генетические же заболевания не переходят к детям от их предков. В данном случае задействованы гены и их мутация. Это как лотерея, случайность.
«На самом деле, я считаю, что мой ребенок сам меня выбрал. Он действительно очень многому меня научил за этот период. И я думаю, это касается всех родителей – наши дети учат нас большему, чем мы их.
Например, это терпение, отвержение гордыни, потому что каждый родитель очень тщеславен, когда дело касается его ребенка. Я не была исключением в этом вопросе. И мой сын показал мне, что я должна отбросить гордыню и стать приземленной, чтобы принять его. Мамы часто планируют, что их ребенок станет президентом или космонавтом, но вся эта гордыня разбивается вдребезги, когда ты понимаешь, что твой ребенок нуждается в тебе, что нужно приземлиться и заниматься своими насущными проблемами», - говорит девушка.
Суммируя все вышесказанное, Айсель обратилась к родителям, у которых есть особенные дети. Она отметила, что самое главное – принять своего ребенка.
«Принимая своего ребенка, вы его больше не стесняетесь. Это очень важно. Потому что наше общество навязывает стыд родителям. Указывает пальцем и смеется над детьми с особенностями. Говорит, что это родители виноваты в том, что их ребенок родился таким. Но это не так. В первую очередь, заслоните спиной своего ребенка. Потому что, если у него нет вас – он один, а если у него есть вы – у него есть целый мир», - подытожила Айсель.
