ПРИЗЫВ О ПОМОЩИ. Айтадж, страдающая редкой болезнью, нуждается в инъекции стоимостью 80 000 евро - ФОТО - ВИДЕО
Айтадж Сафаралиева, 2004 года рождения, появилась на свет с редким заболеванием.
В возрасте около трех лет у нее диагностировали генетическое заболевание почек, сопровождающееся дефицитом фермента – первичная гипероксалурия 1-го типа.
Первая открытая операция была проведена в 2007 году, после чего последовали еще несколько операций. Айтадж с детства лечилась и перенесла множество литотрипсий в Украине, Иране, Турции, России и Германии. Текущее состояние болезни: хроническая почечная недостаточность, сопровождающаяся гидронифрозом третьей степени обеих почек.
Как рассказала бабушка девочки Эльмира Сафаралиева в беседе с 1news.az, в сентябре у Айтадж произошло обострение, и она попала в больницу: «Также у нее были обострения в ноябре и декабре. Любая болезнь сразу дает осложнение на почки. Результаты анализов просто пугающие – в крови все больше и больше повышается креатин, который и привел к гидронефрозу третьей степени обеих почек.
При этой болезни не бывает болей. Просто при повышении креатина в крови происходит интоксикация, и Айтадж чувствует во рту привкус ацетона. А еще та почка, на которой была проведена открытая операция, не может полноценно выполнять свои функции и периодически дает приступы».
По словам Эльмиры ханум, все эти годы в мире не было лекарства от этой болезни. Однако недавно профессор из Германии, который обследовал Айтадж, сообщил, что оно нашлось. Это - инъекция Oxlumo от компании Alnylam. Цена одного флакона инъекции составляет 80 тысяч евро. Помимо дорогой цены, этот препарат, будучи новым на рынке, пока недоступен в Азербайджане, поэтому для его введения потребуется выезд в Германию.
«Фермент, которого не хватает в организме Айтадж, отвечает за выведение из организма ненужных веществ, иными словами, яда. Поэтому он скапливается и действует на все органы и суставы. Когда в 2017 году в Германии ей провели полное обследование, оказалось, что этот яд начал скапливаться даже в глазном дне, что с течением времени может привести к слепоте.
Инъекция Oxlumo заменит этот фермент, без которого родилась Айтадж, и она сможет вести нормальную здоровую жизнь. Людей с этой болезнью в мире единицы, и моя внучка – одна из них. Эта инъекция уже была протестирована на детях, которые благополучно вылечились от болезни. Но есть одно но. Лекарство помогает только тем больным, которым не делали диализ. Айтадж пока не назначали диализ, но она почти у порога. Потому что в ее крови все больше повышается креатин», - говорит Эльмира ханум.
Бабушка отмечает, что они ждали этого лекарства целых 14 лет. За это время у них сильно истощились финансовые запасы.
«Мы 4 раза возили Айтадж в Германию на дорогие обследования. Покрывали расходы своими силами, а также при помощи родственников и друзей. Каждый недоедал, отрывал от себя последний кусок, лишь бы помочь нам собрать средства. Потому что состояние Айтадж было критическим. После 2017 года у нас уже нет финансовых возможностей возить ее в Германию, хотя врачи рекомендуют проводить эти обследования каждый год», - рассказывает Эльмира ханум.
Айтадж выросла без родителей, под опекой бабушки и дедушки. Бабушка отмечает, что она работала медиком, но ей пришлось уволиться, чтобы смотреть за внучкой. В садик ее нельзя было отдать, так как ей требовался специальный уход.
Сегодня Айтадж – студентка первого курса юридического факультета Университета Акдениз. Но, к сожалению, начать обучение она так не смогла из-за болезни.
«Моя внучка в депрессии. Она больше всех ждала этого лекарства, и вот, наконец, оно нашлось. Мы пишем письма во всевозможные инстанции и не теряем надежды, что наши мольбы услышат. Что благотворительные фонды или крупные компании выделят средства, и мы соберем деньги на эту инъекцию. Если нам помогут, то Айтадж, будущая юристка Азербайджана, выздоровеет», - говорит бабушка.
Мы призываем всех неравнодушных проникнуться сочувствием к положению этой девочки и подарить ей шанс на здоровую жизнь.
Телефон для связи: +99450 578 80 90 (Эльмира Сафаралиева).
Номер банковской карты: 5235 2222 3590 4998 на имя AYTAJ SAFARALIYEVA.
Остальные банковские реквизиты и медицинские справки прикрепляем ниже.
Да не оскудеет рука дающего!
