Дети с аутизмом — это люди. Они имеют такие же права, как и все

В рамках Азербайджанской международной выставки медицинских инноваций - Medinex 2022, которая открывает свои двери 3 ноября в Баку Экспо Центре, состоится выступление врача-психиатра и учредителя Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику Елисея Осина (пройти регистрацию и узнать подробнее о мероприятии вы можете по ссылке: https://medinex.az/ru-eventregister/).

Он выступит с актуальной темой «Диагностика и терапия аутизма - технологии». В преддверии этого мероприятия мы решили побеседовать с известным специалистом и задать ему волнующие вопросы.

- Добро пожаловать в Страну огней! Как известно, вы не первый раз делитесь своим опытом в Баку. Вы принимали участие в работе Конгресса для людей с особенностями развития Fərqli Fərdlər. Какие у вас сложились впечатления, и каковы ваши ожидания от предстоящего выступления?

- Значимых впечатлений, конечно, два:

Первое впечатление — это серьезность подхода, который показали организаторы конгресса. Мне очень понравилось то, как отнеслись ко мне как к спикеру: пригласили, предложили и позволили согласовать тему. Мне также понравилось, как все было устроено в целом. Всегда здорово ощущать то, что ты создаешь, ты делаешь это с определенной командой людей, которые обладают другими мнениями, компетенциями и задачами, но делают это вместе с тобой.

Было очень приятно приехать и сделать то дело, которое ты считаешь важным в тех условиях, в которых тебя ждут и где твои навыки ценятся.

Вторая важная вещь, которая меня заинтересовала — это то, насколько эти идеи, которые составляют мою практику и в общем-то меня самого, важны. Именно поэтому у меня большие ожидания от нынешнего приезда. Это поиск единомышленников, диалога, людей, с которыми можно не просто пообщаться, а делать большое дело. Здорово, когда то, что для тебя является делом жизни, для других людей тоже является чем-то, что заставляет просыпаться по утрам, работать, удивляться, изучать. Вот это мое основное ожидание. Главное, что интригует в этом приезде, это возможность вступить в полноценный, равноправный, заинтересованный диалог с людьми, которые разделяют то, что тебе важно.

- Почему темой выступления выбрана именно «Диагностика и терапия аутизма - технологии»? Расскажите о важности данного выступления для Азербайджана.

- Ответ на этот вопрос довольно прост. Я в теме нарушения развития нахожусь довольно долго, я к ней подходил с разных позиций: целиком как практик; чуть-чуть как организатор; довольно много как человек, занимающийся подготовкой документов, которые будут регулировать работу с аутизмом в России, и довольно много как спикер, который должен делиться. Передавая знания, которые я получил, изучая эту тему, мне всегда интересно удовлетворить некоторый запрос, и тут всегда важно, что хочет услышать аудитория, что ее интересует, вдохновляет, а также то, что заставит задуматься, спорить со мной и вступить в диалог. Также мне хочется показать и доказать, что работа с аутизмом — это наука, переходящая в практику. Это - бегущая вперед человеческая мысль со способностью к трезвому, холодному, эксперименту для того, чтобы эту мысль проверять, подвергать сомнению, а также проверенные инструменты оказания помощи и улучшения качества жизни.

- В какой специальной терапии или уходе нуждаются дети с РАС?

- Тут есть очень-очень понятные ответы и готовые или почти полностью готовые решения. Эффективная, научно обоснованная помощь для детей с расстройствами аутистического спектра состоит из трех крупных блоков.

Первый блок — это налаживание систематического обучения. Почти всегда, за редким исключением (ведь они всегда бывают в психиатрии), когда мы имеем дело с человеком с аутизмом - мы имеем дело с человеком с нехваткой значимых навыков: навыки диалога, умения соотносить свое поведение и контролировать его, сотрудничать с окружающими людьми, умение терпеть, а также другие академические, социально-бытовые навыки.

Таких навыков, которые нужны будут человеку в его жизни, но их не хватает людям с аутизмом, довольно много. Из-за этого первое, что мы делаем - мы начинаем учить. Конечно, от систематического, спланированного методичного обучения мы можем получить большую пользу.

Вторая вещь, которую мы делаем - мы занимаемся изменением окружающей среды: помогаем разобраться родителям с проблемой; вооружаем их теми же самыми техниками, изменениями, поведениями ребенка; помогаем, насколько это возможно и доступно в каждой конкретной ситуации, менять обучающую среду, в которую этот человек идет. Ну и что, что это дети? Дети с аутизмом — это люди. Они имеют такие же права, как и все (на обучение, отдых, путешествие и т.д.). Но им это может быть сложно, поэтому эту среду нужно менять, нужно делать ее понятнее, доступнее и проще. Для этого тоже есть техники. Это касается детских садиков, подготовки к школе, спортивной секции и самой школы. Мы систематически обучаем персоналы, мы меняем требования, иногда снижая их, если для этого есть потребность, делаем среду более переносимой, более комфортной.

Третий же компонент терапии— это внимание к сопутствующим расстройствам и их лечение.

Этот пункт играет важную роль в диагностике. Почему люди с аутизмом друг от друга очень сильно отличаются? Потому что набор сопутствующих расстройств достаточно разный: кто-то имеет интеллектуальную недостаточность, эпилепсию, нарушение сна, расстройства пищевого поведения, соматические заболевания и т.д. Все эти расстройства необходимо выявлять, так как они часто встречаются, а после следует организовать их лечение. Иногда от сопутствующих расстройств больше проблем, чем от самого аутизма, ведь они создают болевые ощущения, колебания настроения и тревогу, с которой человек не может справиться.

- Исследователи продолжают изучать новые подходы к помощи детям с расстройствами аутистического спектра, какие есть новые технологии и методы лечения?

- Тут мы особо не можем похвастаться. Есть существенные сложности в лечении расстройства аутистического спектра, они состоят в том, что причины для РАС многообразны. Часто мы имеем дело с какими-то генетическими аномалиями, может произошедшими незакономерно, но этих причин нам известно больше сотни. По мере исследования их будет еще больше. Нет одного-единственного вида рака, есть много разных видов — это не единая болезнь, а как бы общий термин, который объединяет разных людей с разными проблемами.

Биологически с лечением у нас до сих пор есть существенные сложности. Ученые постоянно ищут лекарства, которые могли бы влиять на ключевые симптомы аутизма, постоянно их разрабатывают, пробуют на животных, а после на людях, но по-настоящему обнадеживающих результатов очень мало. Почему? Потому что разные причины, разные механизмы, разные виды аутистического спектра. Пока есть много возможностей, касающихся технологий обучения и разных видов психотерапии. Например, которые применяются людьми с РАС постарше. Здесь есть чем похвастаться, публикуются журналы в области лечения расстройств аутистического спектра, которые переполнены маленькими прорывами, открытиями, изобретениями, но они пока все-таки направлены на улучшение текущей помощи, которая у нас есть. Например, как сделать обучение более эффективным, как сделать его более доступным, как организовать занятия таким образом, чтобы было больше мотивации у ребенка, и т.д. И все равно все эти прорывы остаются в рамках этого обучения, организации среды и лечения систематических сопутствующих расстройств.

- С каждым годом появляется все больше и больше новых многообещающих средств помощи детям с расстройствами аутистического спектра. Какие из них вы считаете наиболее передовыми?

- Одной из самых больших проблем, с которой столкнулись ученые, работающие с расстройствами аутистического спектра, – это разница между эффективностью методов терапии (в частности, методов обучения; методов работы с поведением; методов развития в лаборатории таких контролируемых условий, когда дети приезжают в специальный исследовательский центр, где с ними проводятся систематические коррекционные занятия) и эффективностью реальной жизни. Мы понимаем, что у нас есть набор техник, которые качественно меняют жизнь. Эти техники в основном находятся в области обучения: техника развития коммуникации, техника обучения сотрудничеству, техники лечения изменения сложного поведения и так далее. Они сложные и дорогие, потому что требуют работы хорошо подготовленных специалистов, организованности и увлеченности родителей или учителей в школе. В итоге эти техники могут с большим трудом приживаться в реальной жизни, так как у нас есть проблема доступности этих методов в теории.

Можно сделать методы терапии доступными и реально работающими не в условиях лаборатории, а в повседневной жизни. Тут есть интересные наработки, которые касаются разных подходов к обучению родителей и сотрудников школ. Проделывается большая работа для того, чтобы понять, как вооружить родителей конкретным набором выполнимых действий, которые будут помогать семье делать шаги в области организации. Например, попытки преодолеть разницу между количеством аутизма, который мы знаем. Мы должны видеть и то количество диагнозов, которые часто семьи не получают и, находясь в растерянности, не понимают, что делать. Как сделать так, чтобы люди рано узнали, что у ребенка расстройство аутистического спектра? Как сделать так, чтобы это было видно тогда, когда оказанная помощь может быть более эффективной? И преодоление этой разницы тем, что мы в принципе можем делать — это очень многообещающая история. Да, эти методы скучные, это, конечно, не какая-то супертаблетка, не какой-то там сложный инструмент с шапочкой с электродами. Нет! Это в общем вопросы организации, вопросы взаимодействия с людьми, но это по-настоящему передовые вещи — это внедрение и обучение высоким технологиям, модификации поведения высоких стандартов и идеалов работы с ребятами с РАС в реальной жизни. Это отдельная, очень любопытная, передовая, в буквальном смысле этого слова, область.

- Какими качествами, возможностями и навыками должны обладать педагоги, которые взаимодействуют с такими детьми?

- Есть определенный набор умений и качеств, которые нужны для более эффективного взаимодействия с ребятами. Я буду их перечислять может быть не в порядке важности, а по тому, как я сам их наблюдаю. Во-первых, они должны иметь доступ к научно обоснованным методам изменения поведения обучения. Важно, чтобы они получали качественную подготовку, в частности, в области того инструмента, который они собираются применять. Есть доклады, которые суммируют известные нам эффективные инструменты. Каждые два года выпускается такой доклад об эффективных практиках работы с ребятами с РАС. Большая часть этих практик – это прямое обучение и взаимодействие. Специалисты, работающие с ребятами, должны обладать именно научно обоснованными навыками: подкрепления, подсказок и гашения. Гашение хоть и немного спорная, но все-таки важная процедура, которая имеет научную эффективность. Это может проявляться методом альтернативной коммуникации, дифференциальным поощрением, подкреплением альтернативного поведения и т.д.

Иными словами, есть списки научно обоснованных методов, которыми хорошие педагоги должны владеть. В том случае, если педагог эффективный, то он во время ознакомления с этим списком поймет, что какой-то из этих инструментов или некоторые из них он использовал в своей практике, даже если прежде не обучался как специалист.

Во-вторых, хороший педагог должен составлять план работы, отталкивающийся от оценки конкретных потребностей ребенка и его семьи. Хоть это и звучит громоздко, но на самом деле очень просто, но, к сожалению, не всегда выполняется. Тот специалист, который хочет и будет работать с ребенком с РАС, должен провести оценку, выделить слабые и сильные стороны в развитии ребенка. В составленном плане необходимо делать упорное развитие навыков социальной коммуникации на преодоление сложного поведения. Иными словами, педагог должен уметь работать систематично и запланировано, ему необходимо уметь думать грубо, говоря стратегически не только «Что я сегодня сделаю с ним на занятии?», а «К чему я в итоге иду? Что является ценностью моей работы с ребенком? Буду ли я работать на то, чтобы развить его коммуникацию (что является большой проблемой для людей с аутизмом), или буду я работать на то, чтобы повлиять на какие-то моторные аспекты, на ловкость и подвижность (что в общем часто не является проблемой ребят с расстройством аутистического спектра)?» Готовность плана и работа в рамках этой стратегии, а также нацеленность к развитию максимально адаптивности, самостоятельности этого человека - это еще один важный навык.

В-третьих, предельно важно, чтобы специалисты имели доступ к полноценной супервизии, обучению, а также контролю своей работы извне. Мы, конечно, очень не любим, когда нас контролируют извне - люди привыкли, что это скорее критика, но в действительности контроль и супервизии извне это способ видеть и исправлять свои ошибки. К счастью, тут Интернет очень помогает, создавая пространство для дополнительного постоянного обучения и взаимодействия.

Конечно, важно, чтобы у человека, который работает с ребятами, была достойная заработная плата. Та, которая позволит ему думать в большей степени о качестве своей работы, а не о том, чтобы набрать как можно больше учеников. Это большая проблема, потому что тут же возникает вопрос финансирования: кто будет оплачивать - родители или государство? В какой степени они это оплачивают? Насколько это позволяет специалисту отдыхать? Отдых в принципе важен, а когда ты работаешь с людьми, он важен втройне. Поэтому возможность зарабатывать достойные деньги — это большой болезненный вопрос для тех, кто работает в социальной сфере. Эта работа по-настоящему эмоционально насыщенная и временами связана с неудачами. В этом смысле не всегда работа сама по себе будет тебя мотивировать, поэтому здесь важно, чтобы возможность получать достойное вознаграждение у человека была.

- Что бы вы посоветовали на ранних порах родителям, получающим диагноз ребенка?

- Ответ на этот вопрос будет зависеть от того, в каких условиях находится эта семья, буквально, в какой стране и городе она живет; какие существуют ресурсы; какие есть готовые доступные программы, и есть ли они вообще? Если говорить обобщенно, первое, что я бы посоветовал — это получить хорошую информацию о том, что такое расстройство аутистического спектра. Здесь каждое слово играет гигантскую роль, во-первых, почему информацию? Потому что скорее всего человеку с этим феноменом у собственного ребенка жить, жить и жить. Он столкнулся не с гриппом, который пройдет, он столкнулся не с аппендицитом, который можно вырезать или подождать пока проблема исчезнет. Он столкнулся с рядом проблем, которые будут влиять на его жизнь и жизнь его семьи много лет, а может быть и всю жизнь. Поэтому знать, что это такое, как следует менять жизнь и то, какие еще проблемы могут быть, необходимо.

Одновременно, если вбить в поиске: «Как лечить расстройство аутистического спектра?», то выйдет абсолютно все, что угодно - от эффективных способов до полного мрака, который не просто бесполезен, а даже опасен для людей с РАС. Интернет переполнен разными энтузиастами, которые сильно заблуждаются. По данной причине важно, чтобы семья получала доступ к хорошей информации. Где ее брать? Как раз-таки это и зависит от того места, где живет семья и какими ресурсами она пользуется. Например, если читать по-английски, я советую изучать информацию на сайте https://www.autismspeaks.org/, там есть набор инструментов для тех, кто получил диагноз. Также в некоторых странах есть специальные группы обучения родителей, примером является EarlyBird («Ранняя пташка»). В этих группах благодаря последовательным занятиям с родителями дается информация о том, что такое расстройство аутистического спектра. В России, к примеру, на русском языке есть замечательные ресурсы, один из важнейших из них - Фонд содействия решению проблем аутизма «Фонд Выход». Он занимается помощью государству в организации хорошей системы для людей с РАС.

В разных странах и городах появляются родительские организации, чаще всего они состоят из умных людей, которые умеют отличать хорошее от плохого. В большинстве случаев эти люди готовы делиться своими знаниями и опытом.

Следующее, что я считаю необходимым посоветовать, это налаживание программ развития обучения. Опять же, это сильно зависит от того, есть ли в этом регионе сравнительно доступные центры, в которых будут систематически работать с социально-коммуникативными навыками ребенка: формировать, тренировать, развивать (это относится и к родителям) и т.д. Где-то приходится обращаться к отдельным специалистам, а где-то родителям приходится самим обучиться и быть в какой-то степени учителем своего ребенка. Но этот пункт нельзя пропускать. Аутизм — это дефицит навыков, в том числе и нарушение развития, при котором человеку тяжело общаться. Поэтому обучение должно стать основой помощи.

И наконец, когда вы немножко разобрались в теме, осознали происходящее и наладили программу обучения, можно посмотреть вокруг и увидеть, что существуют еще какие-то вещи вне аутизма, которые можно и нужно делать с ребенком. Например, устраивать его в спортивные секции, обсуждать со специалистами этих секций особенности ребенка. Если там сложное поведение или отсутствие сотрудничества, как подготовить секцию и специалиста так, чтобы ребенок лучше себя показывал. Это очень важный компонент. Ребенок с расстройством аутистического спектра - в первую очередь ребенок-человек. Он нуждается в общении и достижении маленьких побед так же, как и все другие. Наша задача организовывать для него это, но опять же сначала нам надо разобраться. Для этого мы получаем как можно больше информации, потом связываемся с теми, кто владеет этой информацией, а после налаживаем обучение для того, чтобы учить диалогу, сотрудничеству, хорошему поведению. Словом, мы пытаемся доступно помогать человеку пристраиваться в тот мир, в котором он призван жить.

- Как, по вашему мнению, влияют технологии и интернет-пространство на процесс адаптации и социализации людей с расстройствами аутистического спектра?

- Ответ, на мой взгляд, очень простой и однозначный. Интернет-пространство создает уникальные возможности для той социализации, которой раньше не было. Например, делает возможным обучение родителей даже в самых далеких уголках, недоступных для учителей и для диагноза.

Иногда для ребят игры понятнее и доступнее, чем общение. В таком случае ребенок с расстройством аутистического спектра включается в контакт со взрослым человеком, так как он является источником и контролирует этот гаджет. Взрослый может ставить какие-то свои условия и вовлекать ребенка. Это звучит так просто, на самом деле.

И наконец, говоря про всякие техники обучения в Интернете, можно найти технику видеомоделирования. Это очень интересная история, когда с помощью видео человеку с расстройством аутистического спектра объясняется все то, что от него ожидается в социальном взаимодействии, в бытовых умениях, в контроле собственного поведения и многое другое. Часто родители замечают, что их дети раньше начинают читать, чем разговаривать. Они раньше начинают узнавать буквы, цифры, цвета, чем просят о помощи. Это происходит потому, что им легче учиться визуально: легче учиться увидев, чем увидев, как другие ребята это делают, или послушав объяснение, чем имитируя поведение людей. И этим, конечно, нужно пользоваться. Часто видео дает больше возможности научиться, чем повседневная жизнь.

Наконец, есть всякие разные попытки использовать виртуальную реальность, они уже существуют, довольно долго. Виртуальную реальность используют как место для тренировки социальных умений. Находясь там, можно обыграть те сценарии, которые не встречаются в повседневной жизни. Например, обучение ребенка с аутизмом взаимодействию с полицейскими. Полицейские не каждый день к тебе подходят, в жизни это очень сложно потренировать. Это испытание для всех, а для людей с аутизмом это испытание в десять раз сложнее. С помощью технологии виртуальной реальности можно потренироваться: что ответить, что сказать, как не показаться суперстранным. Зачем? Затем, что людям с аутизмом, как и нам всем, нужны сценарии. Мы должны понимать, что, как и зачем будет.

Равным образом для некоторых ребят, подросших с расстройством аутистического спектра, социальные сети открывают особенный мир общения, в котором ты можешь выбрать людей по интересам. Там у каждого есть возможность подумать немножко, перед тем как написать, обработать текст несколько раз, вчитаться в него. Это не тот мир общения, в котором все повседневно, который чаще всего бывает сложным, ведь обрабатывать большое количество социальных сигналов очень сложно. Поэтому именно в виртуальном мире некоторые люди с РАС могут себе найти удовлетворяющее их общение, социальные сети могут создавать пространство безопасности, могут дать время подумать, могут помочь найти человека, с которым конкретно тебе бы хотелось общаться, позволять некоторую избирательность. Конечно, как все, так и социальные сети имеют опасность для наших подростков: то, сколько времени они проводят в гаджетах, те видео, которые они смотрят в YouTube, и так далее. Конечно же, мы должны контролировать время и содержание того, что смотрят ребята с расстройствами аутистического спектра, и мы скорее используем это для их развития, так как в этом может быть очень много плюсов.

- Уважаемый господин Осин, благодарим вас за столь информативную беседу!
Нашим читателям напоминаем, что Азербайджанская международная выставка медицинских инноваций - Medinex 2022 пройдет с 3-го по 5 ноября в Баку Экспо Центре, а выступление Елисея Осина на тему «Диагностика и терапия аутизма - технологии» пройдет 3 ноября с 12:00 по 14:00. Не упустите эту возможность и проходите регистрацию по ссылке: https://medinex.az/ru-eventregister/

4 ноября в отеле Hilton Baku ведущий психиатр проведет семинар на тему: «Аутизм как самостоятельный клинический феномен: клиническая картина, суть и коварство разнообразия». Мероприятие будет актуально для: психиатров, неврологов, психологов, психотерапевтов, родителей, поведенческих специалистов, учителей специальных школ и многих других. Ссылка для регистрации на семинар: https://docs.google.com/forms/d/1hxjw_JxPIDVrI2-vOp9rlLVIb5eweQ6dr1FCe6y0WZg/edit