«У многих случились нервные срывы». О проблемах детей с ограниченными возможностями в период карантина – ФОТО
В связи с объявлением карантина в условиях пандемии коронавируса в Азербайджане, а также в ряде других стран перестало функционировать множество объектов и учреждений.
Однако среди них имеются учреждения, приостановленная работа которых создала существенные проблемы, потому что они оказывали услуги самым уязвимым представителям нашего общества. Речь идет о центрах по уходу за детьми с ограниченными возможностями здоровья.
В редакцию 1news.az обратились родители, подняв вопросы, с которыми столкнулись семьи, где есть дети с особенностями развития. Мы, в свою очередь, связались с людьми, задействованными в этой теме, чтобы разобраться в ситуации.
Сюзанна Бурезги – одна из организаторов конгресса для людей с особенностями Fərqli Fərdlər. По ее словам, на данный момент дети с физическими и ментальными ограничениями (аутизм, ДЦП, синдром Дауна и др.) оказались в довольно затруднительном положении.
«Я могу выделить два случая. Первый – когда родители нанимали специальных работников, которые приходили к ним на дом и занимались развитием их детей. И второй – когда у семьи не имелось финансовых средств оплатить труд таких работников, и они регулярно посещали центры, которые оказывали им бесплатную помощь.
В первом случае согласно постановлению Кабинета министров АР, лица, работающие на дому с особенными детьми, могут продолжать свою деятельность. Для этого им нужно получить разрешение на сайте www.icaze.e-gov.az. Однако при попытке регистрации на сайте система отвечает, что необходимо подтверждение от соответствующих структур. Но, как мы понимаем, некоторые из этих людей не были официально оформлены и не имеют рабочих удостоверений, подтверждающих их профиль. Конечно, это нарушает закон и это упущение семей, но такова данность и сейчас было бы хорошо предоставить этим людям такую возможность, обязав их к оформлению рабочих мест сразу же после налаживания ситуации», - говорит Сюзанна в беседе с 1news.az.
Как отмечает С.Бурезги, по словам пресс-секретаря Кабинета министров АР Ибрагима Мамедова, для дальнейших подтверждений необходимо получить разрешение от Министерства труда и социальной защиты населения АР. Однако ввиду большего потока обращений родители не смогли дозвониться на горячую линию министерства.
Что касается родителей, дети которых получали бесплатный специализированный уход в реабилитационных центрах, они также остались лицом к лицу с проблемой, потому что с начала объявления карантина деятельность подобных центров была приостановлена. Некоторые из них перешли на онлайн-обучение, однако подобный формат подходит далеко не для всех детей с ограниченными возможностями. В связи с этим Сюзанна призывает отправлять в такие семьи волонтеров, которые оказали бы родителям помощь по уходу за детьми.
«И, наконец, третий аспект, который хотелось бы осветить. Дети с особенностями развития испытывают большой психологический дискомфорт от того, что их ежедневная жизнь в одночасье поменялась, и привычная рутина была нарушена. Как и любому другому человеку, им разрешено выходить на улицу только на 2 часа, предварительно отправив СМС-сообщение, и не отходить от дома на расстоянии более 200 метров. Я понимаю, что законы, изданные в условиях пандемии коронавируса, были составлены в оперативном режиме, и поэтому я прошу структуры, которые оказывают поддержку людям с особенностями развития, обратить внимания на эти моменты», - говорит С.Бурезги.
Также мы связались с Айтен Эйналовой – главой общественного объединения Birgə və Sağlam, которая подтвердила наличие проблемы.
«Наша организация – неправительственная. При ней есть реабилитационный центр, который посещают дети с аутизмом. Некоторые из них оплачивают наши услуги, чтобы центр мог продолжать свою деятельность. Другие же семьи, не располагающие финансовыми средствами, приводят к нам своих детей бесплатно. В целом наш центр посещают около 70 детей, возрастом от полутора до 22 лет», - говорит Айтен в беседе с 1news.az.
По словам главы организации, с начала марта центр перестал работать в связи с карантином. Эта проблема имеет место не только в Азербайджане, но и во множестве других стран, столкнувшихся с такой проблемой как коронавирус.
«Мы сейчас пытаемся помогать родителям онлайн, выходим с ними на связь и даем рекомендации касательно их общения с детьми. Но этого, конечно, мало. Потому что детьми с аутизмом и другими особенностями в развитии должны заниматься специальные работники, причем обязательно face-to-face.
К сожалению, как и ожидалось, родители сами не справились. Они постоянно звонят в слезах, говорят, что у детей случились нервные срывы или возникли другие поведенческие проблемы самого широкого профиля, свойственные аутистам. Я знаю это не понаслышке, потому что мой сын тоже аутист. Ему уже 17 лет, и я занимаюсь с ним на протяжении 15 лет. Мне известно, что порой бывают ситуации, когда ты не в состоянии помочь своему ребенку и тогда срыв происходит уже у самого родителя», - говорит Айтен.
По словам А.Эйналовой, перед началом карантина она связывалась с работниками Министерства труда и социальной защиты населения, однако они сами не знали, как разрешить проблему, потому что не были готовы к пандемии коронавируса.
«Если бы наш центр продолжал функционировать в прежнем режиме, большинство родителей и их детей должны были бы ездить к нам на общественном транспорте, что подвергало бы их здоровье угрозе. В свете этого мы, конечно, понимаем необходимость отсидеться дома. Но в долгосрочной перспективе это может привести к довольно плачевным последствиям. Если детей с аутизмом заставить сидеть на карантине в течение двух месяцев, в их развитии может случиться регресс. И мы потом годами должны будем возвращать их в прежнее состояние, которое было достигнуто непосильным трудом. Стоит отметить, что в определенных случаях этот регресс будет невозможно повернуть вспять.
Поэтому ближе к 20 апреля, когда текущий режим карантина подойдет к концу, мы планируем снова обсудить данный вопрос с работниками министерства. Очень надеемся, что общими усилиями мы сможем найти пути решения проблемы, и если карантин будет продлен, то для развития особенных детей будут предусмотрены все необходимые условия», - подытоживает глава организации Birgə və Sağlam.
В свою очередь, Ширин Рзаева, которая уже на протяжении двух лет оказывает поддержку шести семьям, где имеются дети-аутисты, в беседе с 1news.az озвучила еще одну проблему:
«В этих семьях работают только отцы, потому что мамы вынуждены смотреть за детьми. Но в условиях карантина они остались без работы и, как следствие, без источника заработка. При этом некоторым детям все также нужны медицинские препараты, которые они должны принимать на постоянной основе. В отличие от других особенных детей, к примеру, с синдромом Дауна, болезнь которых не прогрессирует, дети с расстройством аутистического спектра столкнутся с проблемами, если какое-то время не будут получать необходимую терапию», - говорит Ширин.
На своей странице она постоянно пишет посты, посвященные этим вопросам. Обращается к неравнодушным людям, которые оказывают помощь финансового либо иного характера. Сами семьи, как отмечает девушка, несмотря на отсутствие средств, никогда не просят денег.
«К примеру, один родитель, чей ребенок-аутист увлекается рисованием, попросил нас привезти ему канцелярские товары. А когда мы отправляем деньги, им становится очень неловко, хотя в условиях карантина мы ограничены в оказании другой помощи, и нам легче просто перечислить собранную сумму им на карту.
Многие спрашивают, почему я занимаюсь этим, на что я отвечаю: нет иных причин, кроме одной – помогать нуждающимся людям – наш человеческий долг», - говорит Ширин. Отметим, что оказать помощь семьям, которые находятся под ее попечительством, можно, отправив ей сообщение в Facebook.
Свое мнение по данной теме высказала также Антонина Стейнберг – основатель российского проекта поддержки людей с синдромом Аспергера и аутизмом. Антонина, сама страдающая синдромом Аспергера, проживает в Москве. В Баку она выступала продюсером конгресса Fərqli Fərdlər.
«Проблема детей с ограниченными возможностями сейчас актуальна во всем мире, и в условиях пандемии коронавируса правительствам стран нужно обращать повышенное внимание на такие семьи. Им обязательно надо оказывать помощь. Эта помощь может быть разной, начиная от финансовой и заканчивая выдачей разрешений специалистам, которые готовы продолжать работать на дому с подобными детьми.
Также детям с особенностями развития необходима физическая активность. Я слышала очень много невероятно страшных историй, как дети с аутизмом, привыкшие к определенному ритму и распорядку дня, рвутся гулять, и родители не могут их успокоить, отвлечь и компенсировать отсутствие помогающего специалиста. Правительствам стоило бы разрешить таким детям прогулки на систематической регулярной основе в качестве одной из наиболее важных и возможных в текущих условиях мер поддержки», - говорит Антонина в беседе с 1news.az.
Чтобы получить официальный комментарий по данному вопросу, мы связались с главой пресс-службы Министерства труда и социальной защиты населения Фазилем Талыбовым, который сказал следующее:
«Детям с ограниченными возможностями, как правило, оказывают поддержку родители. Они могут воспользоваться помощью социальных работников. Если же ребенок нуждается в медицинской поддержке, то родитель может отправить СМС на соответствующий номер, получить разрешение и поехать в медицинское учреждение для получения необходимой помощи. Нет никаких ограничений на получение медицинской помощи или прохождение обследований. Что касается частных центров, в которые отводят детей, они не относятся к социальному фонду», - отметил Ф.Талыбов.
В свою очередь Гюльнар Азизова – глава пресс-службы Государственной службы медико-социальной экспертизы и реабилитации при Министерстве труда и социальной защиты населения АР отметила, что в Баку реабилитацией детей с ограниченными возможностями занимаются два центра.
Один из них – Детский реабилитационный центр, который находится в Наримановском районе, и второй – Государственное реабилитационное учреждение для детей, нуждающихся в особой заботе, которое располагается в Сураханском районе, в поселке Ени Гюнешли. По словам Г.Азизовой, в этих центрах на основе очередности и согласно предписаниям врача проходит реабилитация детей, которые имеют официальный статус человека с ограниченными возможностями.
«Несколько раз в году мы звоним родителям, сообщаем, что подошла их очередь, и приглашаем вместе с детьми в центры, где они проходят реабилитацию либо в амбулаторной, либо в стационарной форме, в зависимости от диагноза и состояния здоровья.
В реабилитацию входят сеансы терапии, лечебная физкультура, лечебный массаж, принятие парафиновых ванн и другие процедуры. Также для детей с ограниченными возможностями здесь предусмотрена арт-терапия, с ними работают психотерапевты, логопеды и прочие специалисты. Особо хочу отметить, что эти центры функционируют на абсолютно бесплатной основе. В то же время частные центры не имеют никакого отношения к нашей службе», - говорит Гюльнар в беседе с 1news.az.
Что же касается текущего положения, Г.Азизова отмечает, что на данный момент приоритетом является борьба с пандемией коронавируса.
«Как известно, Оперативный штаб при Кабинете министров АР принял решение о введении специального карантина. Учитывая это обстоятельство, мы временно приостановили деятельность 14 реабилитационных центров, находящихся на нашем балансе, два из которых, как я сказала, предназначены для особенных детей. Цель данного решения – не допустить распространения коронавируса среди этих детей и членов их семей.
Реабилитация этих детей, конечно же, очень важна для нас. Причем подобный процесс требует постоянной работы – лишь в этом случае можно добиться ожидаемого результата. Но надо понимать, что на сегодняшний день важнее не допустить заражения коронавирусом. Представьте себе, какое большое число людей скапливается в реабилитационном центре в обычное время. В текущей ситуации это просто недопустимо, иначе мы рискнули бы их здоровьем», - говорит Г.Азизова.
Она также прокомментировала предложение некоторых родителей направлять к ним домой специалистов, отметив, что в их центрах реабилитацию проходят слишком много детей, в то время как специалистов гораздо меньше, и они просто не будут физически успевать посещать каждого из них.
«Если же говорить о волонтерах, которых можно было бы привлечь к данной работе, это было бы весьма нецелесообразно. Детьми в наших центрах занимаются профессиональные терапевты, которые постоянно участвуют в международных тренингах и повышают свою квалификацию. У волонтеров же нет медицинской квалификации для работы с такими детьми. Какой социальный работник или волонтер сможет оказать ребенку помощь, к примеру, в качестве невропатолога?» - говорит Г.Азизова.
Аналогичным образом она высказалась и о работе в онлайн-режиме, в котором с аутистами и детьми с другими особенностями развития просто невозможно будет установить контакт. Наряду с этим, как было отмечено ранее, реабилитация представляет собой комплексный подход, куда входят массаж, физкультура и прочие сеансы, которые не представляется возможным провести онлайн.
«Как известно, особый карантин продлится до 20 апреля. До этого числа никаких изменений в нашей работе не будет. Однако в случае продления карантина, будут, естественно, предприняты определенные шаги в решении вопроса реабилитации нуждающихся в этом детей», - резюмирует она.
В завершение редакция 1news.az выражает сочувствие семьям, которые оказались в столь затруднительном положении в период карантина. Очень надеемся, что в скором времени ваша проблема будет решена и ваши дети снова получат надлежащий уход. А пока – осталось запастись терпением и пережить это нелегкое время.
Лейла Мамедова
