ПРИЗЫВ О ПОМОЩИ. «Если не будет проведено экстренное лечение, Айнура может стать инвалидом…» - ФОТО
Айнуре Халиловой 37 лет и у нее диагностирован прогрессирующий рассеянный склероз.
Первые симптомы заболевания стали проявляться у молодой девушки 10 лет назад, в 2013 году. Тогда Айнуре было 27 лет, она была полна жизненных сил и планов на будущее. В тот период в состоянии девушки проявились первые отклонения – нарушение походки, когнитивных функций, она стала испытывать проблемы с самообслуживанием. Тогда же Айнуре был поставлен диагноз - прогрессирующий множественный рассеянный склероз.
В течение двух лет, до 2015 года, девушка проходила лечение в столичных больницах, в том числе, в частных клиниках. Первый этап лечения был проведен в Баку, затем воспитывающая в одиночку свою дочь мама Айнуры решила отвезти ее на лечение в Иран. Там на протяжении 2 месяцев Айнура проходила в больнице лечение, включавшее в себя системы, уколы препаратом «İnterferon» и ежедневные процедуры по физиотерапии. Ее состояние немного улучшилось, болезнь отступила.
После этого семья вернулась в Азербайджан, где раз в неделю в больничных условиях продолжала лечение препаратом «İnterferon». В 2014 году Айнуре назначили лечение препаратом «Avonex», который девушка получала по государственной линии во время лечения в больнице в Баку. Раз в 3 месяца с помощью родственников и друзей семья снова выезжала в Иран на контрольные обследования.
Поворотным и самым негативным моментом в лечении стал 2016 год, когда семья Айнуры полностью истратила все свои финансовые возможности и уже не могла вывозить ее на лечение в Иран. В этом же году выдача препарата «Avonex» по государственной линии в Азербайджане прекратилась, что еще больше усугубило состояние девушки. Прогресс заболевания уже ничем не получалось остановить и, начиная с 2016 года, Айнура фактически не получала никакого жизненно необходимого для нее лечения: из-за финансовых сложностей продолжать качественное лечение мама Айнуры на протяжении следующих лет уже не могла.
Такое состояние длилось вплоть до 2021 года, когда в начале года девушка испытала резкие приступы, судороги, а ее состояние стало критическим – она уже практически не могла подниматься со стула, передвигаться по комнате. Болезнь перешла в агрессивную стадию и Айнура стала утрачивать физические способности двигаться. Снова благодаря оказанной родственниками и друзьям помощи, семья обратилась в частные клиники, где Айнуре провели полное обследование МРТ. Обследование показало появление новых 5 активных очагов заболевания как в мозгу, так и в позвоночнике, из-за которых с каждым месяцем девушка теряла физическую активность.
Сейчас ей срочно необходимо пройти курс очень дорогого препарата Ocrelizumab (Ocrevus) – это первый препарат, одобренный для лечения агрессивной формы рассеянного склероза. Только данный курс лечения поможет остановить прогресс болезни на данной стадии.
Одна ампула препарата под заказ стоит примерно 5000 AZN, Айнуре требуется минимум 2 таких укола. С помощью родственников семья смогла собрать 3000 AZN, еще требуется порядка 7000 AZN. В настоящее время, по словам врачей, если не будет проведено экстренного лечения, Айнура в ближайшие 1-2 месяца может стать инвалидом.
В настоящее время девушка принимает множество препаратов, которые уже фактически не сдерживают болезнь, лишь дают временный эффект. На них уходит порядка 300-350 манатов. Физиотерапия обходится в 40-45 манатов в день, однако у семьи нет возможности оплачивать процедуры.
У девушки нет отца, он скончался, когда ей было 12 лет. За ней смотрит только мама, пенсионерка, которая сама перенесла недавно инсульт.
Семье помогают лишь родственники и немногочисленные друзья, но их возможностей не хватает для полноценного лечения девушки. Пенсия Айнуры по болезни составляет 220 манатов.
Мама Айнуры Гюльбике Халилова просит о помощи добрых людей и благотворительные организации помочь им, врачей, которые смогут помочь с лечением и физиотерапией, а также всех неравнодушных с распространением информации в социальных сетях.
Связаться с мамой девушки можно по телефону: (051) 320 97 80
Карта помощи Leo Bank: 4098 5844 6814 2912
Да не оскудеет рука дающего!
