1news.az

Мама четырехлетнего Саши: «125 тыс. долларов за инъекцию, а их нужно минимум четыре. Помогите!» - ФОТО - ВИДЕО

22 Августа, 2019 в 17:41 ~ 4 минуты на чтение 14339
Мама четырехлетнего Саши: «125 тыс. долларов за инъекцию, а их нужно минимум четыре. Помогите!» - ФОТО - ВИДЕО

Маленькому Саше четыре года.

Половину своей жизни этот чудесный улыбчивый малыш уже провел среди врачей. У Саши – спинальная мышечная атрофия (СМА).

Спинальная мышечная атрофия (СМА) или проксимальная спинальная амиотрофия – это наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и в итоге, обездвиживанию пациента.

Каждый 35-й человек является бессимптомным носителем мутации, приводящей к СМА, и больной ребенок рождается, когда встречаются две таких мутации, со стороны матери и со стороны отца. Это происходит примерно 1 раз на 6 000 рождений - в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь, где не было больных родственников, вредных факторов среды - ничего, что могло бы навести на мысль о высоком риске генетических проблем.

Причиной заболевания являются мутации в гене SMN1, расположенном на 5 хромосоме.

- До двух лет у сына все было нормально. В полтора года он пошел, но в два года внезапно ходить перестал. Дальше его состояние стало ухудшаться. Мы обошли всех врачей, которых было возможно обойти, и два года лечили его от хронической полинейропатии – такой диагноз поставили Саше. Но то, что лечение не помогало, заставило меня начать вновь бить тревогу. Благодаря друзьям, родным и людям с «Фейсбука» нам удалось собрать энную сумму, чтобы поехать на обследование в Москву. И вот, буквально две недели назад мы узнали диагноз: у Саши – СМА. К счастью, у него эта болезнь относится к III типу, да и занятия в реабилитационном центре, которые мы не прекращали на протяжении двух лет, дали результат. У Саши есть все шансы встать на ноги. Однако… вылечить это заболевание в Азербайджане невозможно, так как до недавнего времени оно считалось неизлечимым, - говорит мама Саши, Анна Жукова.

По ее словам, на сегодняшний день существует только одно лечение СМА – препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) для применения в Европе - Spinraza. Однако одна инъекция этого препарата стоит 125 тысяч долларов. Отметим, что высокая стоимость препарата обусловлена тем, что на его разработку ушли долгие годы.  В ряде стран ЕС этот препарат предоставляется бесплатно, однако в Азербайджане он пока не зарегистрирован официально.

- Одной из самых серьезных проблем при СМА является слабость дыхательной мускулатуры. Постепенно слабеют дыхательные мышцы и уже не могут работать в полную силу. У Саши уже были остановки дыхания во сне, и мы очень боимся за его жизнь. Однако дорогостоящее лечение – непосильное для нашей семьи – заставляет нас просить о помощи у наших сограждан. Хотя мы понимаем, что со сбором такой суммы нам может помочь только какой-нибудь благотворительный фонд. В первый год лечения пациент в идеале должен получить шесть инъекций, а затем – выполнять поддерживающее лечение в течение жизни. Но, как нам сказали врачи, у Саши есть  надежда на улучшение уже после первых четырех инъекций. Но в любом случае, сумма получается огромная… Мы обратились в клиники в Турции и Израиле, и нам пришел официальный ответ пока только из турецкой больницы. В этой стране препарат дешевле – 110 тысяч долларов, но все равно это – огромная сумма для нас. Тем более, что таких инъекций нужно минимум четыре…

Мы надеемся, что в будущем этот препарат будет зарегистрирован и в нашей стране, и тогда, может быть, лечение таких больных будет возможным и здесь. Но у нас нет времени ждать, нам надо спасать сына уже сейчас, - говорит А.Жукова.

Мы также присоединяемся к просьбе матери маленького Саши. Если среди наших читателей есть люди, способные оплатить столь дорогостоящий препарат и лечение Саши в одной из зарубежных клиник, мы просим их откликнуться. У Саши есть все шансы встать на ноги. Давайте поможем ему. Перепост также приветствуется.

Ниже мы публикуем банковские реквизиты и скрины медицинских документов, подтверждающих диагноз Саши Жукова.

реквизиты:

документы:

для отправки посредством терминалов

Контакт для связи: 0504517704 (Анна, мама Саши)

Да не оскудеет рука дающего!

Натали Александрова

14 339

просмотров
ВЫБОР ЧИТАТЕЛЕЙ
ВЫБОР РЕДАКЦИИ
ДРУГИЕ НОВОСТИ ИЗ КАТЕГОРИИ Общество

ЛЕНТА НОВОСТЕЙ

вверх
При использовании материалов ссылка на сайт обязательна

© Copyright 2007-2020 Информационное Агентство "The First News",
Все права защищены