ПРИЗЫВ О ПОМОЩИ. «Несмотря на тяжелый диагноз, спасти Угура можно, но у нас нет денег на операцию…» - ФОТО
В нашу редакцию обратилась жительница Гянджи, мама маленького Угура - Айнура Гасымзаде, которая попросила помощи в лечении своего сына.
Как рассказала женщина в беседе с 1news.az, ее малышу всего 1 год и 8 месяцев, и он страдает иммунодефицитом.
«В декабре 2021 года Угур заболел, на первый взгляд, самым обычным гриппом, однако, несмотря на стандартное лечение, с каждым днем его состояние лишь ухудшалось и ухудшалось.
Мы сдали общий анализ крови. В результате анализа было выявлено, что гемоглобин у него упал до очень низкой отметки - 6. Мой сын не мог стоять на ногах, его постоянно клонило в сон, не было аппетита. Врач, к которому мы обратились, сказал нам, что следует всего лишь немного подождать и ребенок придет в себя. Мы отвезли его домой, но уже буквально через несколько дней Угур потерял сознание у меня на руках. В тот же день мы экстренно выехали в Баку, на прием в Институт гематологии и трансфузиологии. Там моему сыну сделали пункцию костного мозга и поставили диагноз - острая иммуногемолитическая анемия…» - рассказывает Айнура ханум.
По ее словам, они провели в больнице 36 дней, из которых 2 недели боролись с тем, чтобы уровень гемоглобина не упал до нуля: «Это были тяжелые для нас дни - врачи не говорили ничего определенного о состоянии моего сына, когда он поправится и не ухудшится ни его состояние снова. Но наконец нам удалось поднять показатели крови, а общее состояние ребенка стало улучшаться. Конечно, ни о каком окончательном выздоровлении не было и речи, но я была несказанно рада тому, что врачи смогли стабилизировать состояние сына».
В январе 2023 года, когда Угур был уже в стабильном состоянии, его выписали из больницы, и семья вернулась домой в Гянджу. Все следующие месяцы они проводили в разъездах между Гянджой и Баку, привозя сына дважды в месяц на обследование и корректировку приема лекарств.
«Через пару месяцев гематолог начал уменьшать дозу и постепенно прекращать прием лекарств. Нам казалось, это уже признак того, что болезнь отступает, однако наши ожидания не оправдались. В июне у Угура по всему телу стали появляться синяки. Мы сдали анализы, которые выявили критическое снижение уже другого компонента крови - тромбоцитов, чего раньше не было. Мы перепроверили анализ в разных клиниках, но результат был неутешительный. Ребенок начал терять сознание и, срочно собрав все необходимые вещи, мы снова выехали в Баку. Когда мы доехали до столицы, состояние нашего малыша еще сильнее ухудшилось, его пришлось положить в реанимацию, где он провел всю ночь до утра. Благодаря врачам сын выжил, критическое состояние миновало…» - говорит мама Угура.
Утром следующего дня они снова отправились в Институт гематологии и трансфузиологии, где провели 40 дней изнурительного лечения. Малыша лечили очень дорогостоящими препаратами, но фактического прогресса в лечении добиться не могли. По словам матери, за то время, пока маленький Угур лежал в больнице, ему были поставлены новые разные диагнозы, такие как иммунная тромбоцитопения, синдром Эванса и пр. Но точный диагноз так и не смогли установить.
«По истечении 40 дней врачи сказали нам, что ребенок не реагирует на лечение в условиях больницы и посоветовали продолжить лечение в дома - может тогда его состояние улучшиться. Мы сняли жилье неподалеку от больницы и продолжали лечение на дому. К нашему счастью, стены дома благоприятно повлияли на лечение и медленно, но верно показатели крови стали улучшаться.
Мы твердо решили, что больше не можем рисковать здоровьем и жизнью нашего маленького мальчика и, собрав средства, отвезли Угура в Турцию на обследование. Там, проведя первичные анализы, врачи поставили неутешительный диагноз – имуннодефицит», - говорит Айнура Гасымзаде.
Несмотря на тяжелый диагноз, врачи говорят, что спасти Угура можно - для этого требуется проведение операции по пересадке костного мозга. Стоимость такой операции начинается от 70 000 долларов, в зависимости от того, кто будет донором для ребенка.
«Примерно половина этой суммы у нас будет, если мы продадим все, что у нас есть, однако всю сумму мы собрать не в силах. Поэтому мы просим помощи у каждого, кто может оказать любую посильную помощь для выздоровления Угура», - говорит Айнура ханум.
В свою очередь, в Государственном агентстве по обязательному медицинскому страхованию также прокомментировали 1news.az ситуацию с Угуром Гасымзаде.
«Родитель сообщил, что его ребенок состоит на учете в Научно-исследовательском институте гематологии и трансфузиологии имени Эйвазова. В указанном медучреждении ребенку был поставлен диагноз идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, а также проведен генетический анализ. У ребенка диагностирован синдром Эванса. Семья сообщила, что ребенка обследовали в клинике «Medipark» в Турецкой Республике и ему была назначена трансплантация костного мозга», - сказали в ведомстве.
Государственное агентство по обязательному медицинскому страхованию заявило, что в соответствии с изменениями, внесенными в пакет услуг с августа текущего года, трансплантация костного мозга в Азербайджане проводится бесплатно, в порядке очереди: «Хотя семье посоветовали обратиться в «Координационный центр донорства и трансплантации органов» для проведения операции, семья отказалась и заявила, что хочет провести операцию ребенку в Турецкой Республике».
Перечислить средства можно на карту: 4098 0944 2243 7986
Телефон для связи: +99477 344 32 32 Асиман Гасымов, отец ребенка.
Группа помощи в Инстаграм: https://instagram.com/ugura.yardim
Международная страница сбора помощи: https://gofund.me/2f7f4534
Медицинские справки публикуем ниже.
Да не оскудеет рука дающего!