ПРИЗЫВ О ПОМОЩИ. Еще один малыш в Азербайджане страдает СМА и нуждается в уколе стоимостью более 2 миллионов долларов – ФОТО
Мы неоднократно делились с вами историями детей, страдающих смертельным заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА).
Сегодня в нашу редакцию обратилась Айгюн Аббасова – мама маленького Фатеха Джехреми. Ребенок появился на свет в феврале этого года, однако радость от его рождения сменилась большим горем – у Фатеха было диагностировано СМА, которое характеризуется развитием прогрессирующей мышечной слабости и считается самым смертельным среди детей.
«От спинальной мышечной атрофии есть лечение, но оно непомерно дорогое. Спасти нашего сына может только инъекция Zolgensma, стоимость которой составляет 2,16 миллиона долларов! В противном случае мы потеряем его, либо он останется инвалидом на всю жизнь. Тогда свет в нашем доме погаснет…» - плачет мама ребенка.
Напомним, что Zolgensma – это препарат инновационной генной терапии, который вводится в организм больного СМА однократно. Он доступен в Америке, Германии, Венгрии и многих других странах Европы. Это - самое дорогое лекарство в мире, однако оно на 98% возвращает больного к нормальной жизни.
«Это большая беда, не дай Бог кому-то с ней столкнуться. Мы должны набраться терпения и бороться до конца. Конечно, это не та сумма, с которой семья может справиться сама. Поэтому нам нужна поддержка добрых людей. Мы просим вас оказать посильную помощь, а также поделиться информацией о нашем сыне, чтобы как можно больше людей узнало о нашей беде», - говорит А.Аббасова.
Мы призываем всех неравнодушных проникнуться сочувствием к положению малыша и пожертвовать деньги по мере своих возможностей. Да, это огромная сумма, но, возможно, если бизнесмены, чиновники и богатые люди сделают щедрые вклады в «копилку добра», жизнь маленького Фатеха будет спасена. Так же, как были спасены жизни двух других детей с аналогичным заболеванием, за которых переживал весь Азербайджан – Тунара Багирова и Амира Тагиева. После долгих мучений, которые выпали на их долю и на долю их родителей, они получили долгожданную спасительную инъекцию Zolgensma и победили СМА. Очень хотелось бы, чтобы Фатех Джехреми пополнил их ряды…
Страница помощи в Инстаграм.
Телефон для связи: +994 51 570 51 95
Банковская карта: 4169738890406238 на имя отца ребенка MR.SHAHRIYAR JAHRAMI
Медицинские справки публикуем ниже.
Да не оскудеет рука дающего!
