Как сложилась судьба маленького Тунара, за которого переживал весь Азербайджан? - ФОТО - ВИДЕО
Маленький Тунар Багиров, о котором мы впервые рассказали в 2020 году, страдал спинальной мышечной атрофией (СМА) – самой смертельной болезнью среди детей.
Он нуждался в инъекции ZOLGENSMA стоимостью в 2 400 000$. Этот препарат является самым дорогим лекарством в мире, однако всего один укол способен вернуть больного к нормальной жизни.
Весь Азербайджан, а также неравнодушные люди из соседних стран жертвовали средства для спасения жизни Тунарчика, который из-за болезни не мог ни сидеть, ни ползать, ни двигать ножками, ни даже держать головку. Бедный малыш проводил все дни лежа.
После того как Фонд Гейдара Алиева по поручению президента Фонда Мехрибан Алиевой призвал организации, работающие в частном секторе, присоединиться к кампании по спасению малыша, необходимая сумма была собрана, и Тунар отправился в США. Наконец, через мучения, которые пришлось пройти ребенку и его родителям, Тунарчику был введен спасительный укол.
1news.az связался с матерью малыша Сабиной ханум, чтобы узнать о его состоянии на сегодняшний день.
«Сейчас мы находимся в Турции, где Тунар проходит реабилитацию. Слава Богу, в его состоянии наблюдаются определенные улучшения. Он уже держит голову. Нами занимается врач, специализирующийся именно по части СМА. В Азербайджане таких врачей нет, поэтому мы продолжим оставаться в Турции, пока не закончим процесс реабилитации», - говорит мать Тунара.
По словам Сабины ханум, назвать сроки реабилитации невозможно, так как каждый случай индивидуален: «Реабилитация занимает важнейшую часть жизни детей с СМА и продолжается до тех пор, пока их мышцы не восстановятся. Инъекция ZOLGENSMA дает Тунару протеин для тела, оказывая воздействие на протяжении многих лет. И чтобы набрать мышечную массу, он проходит непрерывную реабилитацию, которая продолжится до тех пор, пока он не сможет свободно сидеть и ходить.
Так что, это длительный процесс. И никто не сможет назвать каких-то конкретных сроков. В Турции есть дети, которые около двух лет после укола продолжают курс реабилитации. Есть и те дети, которые продолжают ее даже после того, как начинают ходить, чтобы еще больше набраться сил».
Мать отмечает, что все зависит от Тунара, от того, как будет реагировать его тело: «Сейчас он проходит реабилитацию 5-6 дней в неделю. А после, возможно, это количество дней будет сокращено до 1-2 раза в неделю. Дай Бог, чтобы после восстановления реабилитация и вовсе не понадобилась. Здесь с детьми работают профессионалы. Посмотрим, что будет дальше».
Напомним, что недавно 1news.az опубликовал «Призыв о помощи» для еще одного ребенка, страдающего спинальной мышечной атрофией. Маленький Амир также нуждается в инъекции ZOLGENSMA, и в данный момент идет сбор денег для спасения его жизни. Давайте совместными усилиями подарим исцеление еще одному малышу!
