Врачи Ульвия Асланова и Фидан Талышлы: «Наше общество пока не готово принять аутистов – детей и взрослых...»
Бытующее заблуждение: аутизм - это приговор.
Аутизм не терпит промедления, главное - не паниковать, а узнать, как побороть эту болезнь.
О том, что такое аутизм, рассказали врачи-специалисты – педиатр Ульвия Асланова и терапевт по прикладному анализу поведения Фидан Талышлы.
- Начнем с азов: что такое аутизм? Бытует мнение, что таких детей с каждым годом становится все больше…
Фидан: - Аутизм – генетическое заболевание, расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга, характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, ограниченными интересами и повторяющимися действиями.
Медики не могут назвать гены и их количество, ответственные за эту болезнь. Факторами, провоцирующими заболевание, могут стать, к примеру, неблагоприятная окружающая среда, инфекционные заболевания матери во время беременности, возраст отца. Мнение о том, что с каждым годом увеличивается число детей, которые относятся к расстройствам аутистического спектра, спорное. Раньше о самой болезни знали лишь немногое, диагноза «аутизм» не существовало. Людям с этим расстройством ошибочно приписывали шизофрению, умственную отсталость, они становились пациентами психоневрологических диспансеров, не получали квалифицированную помощь. Сегодня же уровень диагностики болезни стал выше. К сожалению, по статистике, один из 88 детей – это ребенок в аутистическом спектре. Болезнь чаще проявляется у мальчиков - в 4-5 раз чаще, чем у девочек.
- Существуют еще два противоположных мифа об аутистах: одни говорят о том, что они умственно отсталые, вторые - что гении.
Фидан: - Разделение неверное, более того - неправильное. Аутичный ребенок может быть и высокоинтеллектуальным, и умственно отсталым, может быть одаренным в какой-то области, но при этом не иметь простейших бытовых и социальных навыков. Принимайте и любите таких детей, какие они есть, а не рисуйте ореол таинственности вокруг этой болезни. Ведь, к большому сожалению, стоит принять тот факт, что большая часть аутистов – это умственно отсталые люди.
В Азербайджане многие родители скрывают тот факт, что их дети – аутисты. Не желают огласки, опасаются дискриминации и прочего. Родители пытаются совместными усилиями со специалистами адаптировать своего ребенка к социуму. На сегодняшний день мы можем гордиться успехами некоторых своих воспитанников, наши малыши пошли в обычную школу, и никто не замечает в них что-то необычное. Однако, несмотря на качественный прогресс, многие из них до конца жизни будут нуждаться в помощи.
Если у ребенка выявлен аутизм, то родителям необходимо осознать, что теперь они связаны с этой болезнью надолго, может быть на всю жизнь, аутизм не проходит и, к сожалению, не излечивается.
- На ваш взгляд, что самое важное для такого ребенка?
Фидан: - Домашняя атмосфера, и скажу более - дисциплина. Успех ребенка-аутиста во многом зависит от домашней среды.
Ульвия: - Я добавила бы, что самое важное для аутистов – это любовь, заботьтесь о них дома и вне дома. Они добрые, совсем не холодные. Да, среди них встречаются агрессивные дети, но причина их агрессии часто кроется в неправильном отношении окружающих. Возможно, обстановка в семье не самая лучшая, ребенок лишен любви, ласки, заботы, в которой он нуждается в разы больше, чем остальные дети. Такие дети тяжело адаптируются в обществе, их поведение отличается от поведения сверстников – оно особое, многим непонятное. Их гонят с детских площадок, даже когда она пытаются подружиться. Компенсировать эту разницу могут только родители своей любовью, заботой и терпимостью.
- А как родителям вовремя заметить отклонения у ребенка? Если ребенок не заговорил в 1,5-2 года, то стоит ли им беспокоиться, бить тревогу?
Фидан: - Если ребенок не говорит в этом возрасте, то не всегда это значит, что он аутист. Существует множество симптомов, по которым можно определить заболевание.
Прежде всего, такой ребенок рано избегает всех видов взаимодействия со взрослыми: он не прижимается к матери, когда она берет его на руки, не протягивает руки и не тянется к ней, как это делает здоровый малыш, не смотрит в глаза, избегая прямого взгляда, к 6 месяцам не улыбается или не выражает радость мимикой, к 9 месяцам не имитирует звуки и выражение лица, к 12 не лопочет и не выговаривает звуки, похожие на слова, не жестикулирует, к 16 месяцам не произносит ни единого слова, к двум годам не произносит фразы из двух слов и более. В любом возрасте начинает терять приобретенные ранее речевые и социальные навыки.
Ульвия: - Родители, педиатры должны знать, что следует ожидать от ребенка по мере взросления. Если он не перевoрачивается, либо не делает попытки перевернуться, не сидит, не может стоять, не начал говорить, хотя по возрасту должен, – это настораживает.
- Насколько серьезно проблема аутизма воспринимается в Азербайджане? Что изменилось со временем в подходах к лечению и реабилитации детей с таким диагнозом?
Фидан: - Наше общество пока не готово принять аутистов – детей и взрослых. Они воспринимаются, как неадекватные, умалишенные, а они просто другие. Их часто ждет незавидная судьба, поэтому родители стараются не распространяться о болезни своих детей. А между тем в некоторых странах эти люди заканчивают университеты, занимаются любимым делом.
Ульвия: - Сегодня у нас есть хорошие психиатры, невропатологи с большим опытом работы за границей. Есть грамотная диагностика болезни. Согласитесь, когда диагноз правильный, наблюдается прогресс в лечении. Аутистов более не пичкают успокоительными, снотворными, врачи отказывают в рецептах с большим списком лекарств, им легче объяснить родителям, что и как нужно сделать для реабилитации. Это положительная динамика, реабилитация аутистов требует не медикаментов, а грамотного подхода к этой проблеме.
- Как можно изменить отношение общества к «особым» детям, возможно ли это?
Фидан: - Общество постепенно узнает больше о таких детях. Об этом стали чаще говорить в СМИ, стало больше социальных передач на эту тему. Многие родители узнали, что собой представляет эта болезнь. Постепенно эта проблема находит отклик в обществе, есть множество сообществ мам, у которых дети аутисты, создаются группы в соцсетях, в которых родители делятся пусть небольшими, но очень важными достижениями своих детей.
- Удается ли свести на нет нарушения развития, связанные с аутизмом?
Ульвия: - К сожалению, это первазивное расстройство, и этот диагноз будет присутствовать до конца жизни человека.
Фидан: - Очень тяжело сообщать об этом родителям. Они обращаются к нам, специалистам, в надежде на полное исцеление детей. Лечение аутизма у детей – это долгий, трудный, сложный процесс, истощающий и психологически, и физически. Родители таких детей должны приготовиться к тому, что борьба с болезнью будет долгой и необязательно успешной.
- Если родители заметили у ребенка признаки аутизма, к кому они должны обратиться в первую очередь?
Ульвия: - К детскому психиатру или невропатологу.
- Еще одна глобальная тема, которая сегодня волнует умы большинства молодых мам, это прививки. Прививки – причина возникновения аутизма?
Ульвия: - Я врач, месяц назад сделала себе вакцину от кори, краснухи, паротита, ведь я работаю с детьми. Мне очень больно видеть семьи, в которых родители, болеющие гепатитом, заразили и ребенка. Тогда как вакцина против него даже в частных клиниках стоит в пределах 20-25 манатов. В наше время не должно быть детей с полиомиелитом, детишки не должны умирать от коклюша. Аутизм – это генетическое заболевание, оно проявляется у ребенка независимо от того, сделали вы ему прививку или нет. Что явилось триггером для того чтобы эта болезнь дала о себе знать, медики не знают до сих пор. То, что оно проявляется в полтора года, скорее всего, совпадает со временем вакцинации.
- Могут ли жить среди обычных людей дети с тяжелой степенью аутизма?
Фидан: - Дети с тяжелой степенью заболевания нуждаются в попечении и врачебном уходе круглосуточно в течение всей жизни. В этом случае семья пациента должна решить непростую задачу: где будет жить и чем будет заниматься этот взрослый ребенок с учетом его нужд и особенностей, а также выбрать программу и средства, которые помогут реализовать эти цели.
Ульвия: - Я бы очень хотела, чтобы родители не отчаивались, если их ребенок не такой, как все. Они должны знать, что выход из этой ситуации есть. Они могут адаптировать своего ребенка-аутиста к нашему обществу, даже тяжелого. Стучите во все двери, пользуйтесь любой возможностью, сделайте все возможное, чтобы общество приняло аутистов.
Зарина Орудж