«Никому не желаю такого пережить…» Блогер о редкой болезни своего малыша - ФОТО

Блогер из России, известная всем как @mezenova, недавно опубликовала фотографии своего малыша, рассказав о его редкой болезни. Эта история никого не оставила равнодушным, а желающие имеют возможность поддержать молодую семью в лечении маленького Макса.

«Два дня перед публикацией я переживала так, как никогда в жизни, наверное, но давно пора было вам всё рассказать… Больше года назад я стала мамой, и это был самый чудесный день, бесследно омраченный одним обстоятельством, которое подкосило всю нашу семью очень сильно, но теперь я понимаю, что все испытания, которые выпадают на чью-то долю - это не просто так. Я стала другой, и так нужно было. Не прошу вас нас жалеть - этого я больше всего не хочу, равно как и не хочу, чтобы вы судили мою семью, так как никому не желаю такого пережить, и меня по-настоящему мало кто сможет понять, но поддержка мне ваша необходима. Просто хочу поделиться нашей историей, чтобы наконец снять этот груз тайны с плеч, потому что нести стало слишком тяжело.
Начну с самого начала…

Середина первого летнего месяца. Я разродилась за 6 часов и провалилась в беспамятство, во время которого происходило волнение среди персонала больницы. Палата наполнилась медсёстрами, акушерами, терапевтами, генетиками - все столпились вокруг моего малыша, обсуждая его особенность, которая занимала почти всю поверхность кожи. Позже установили, что это невус, то есть, гигантское родимое пятно, несущее онкологическую опасность: любая травмотизация, как химическая, так и физическая, гормональный всплеск и любые другие изменения в организме могут спровоцировать рак кожи.

Я очнулась. Саша поднес мне нашего сыночка, которого уже запеленали. Я поцеловала его в лобик и увидела темную границу на щеке. Саша мне частично рассказал, что говорили врачи, но у меня в голове крутилось только «ничего страшного, главное, что живой».

Красноватое тельце с бурыми пятнами и огромным континентом родимого пятна с горами, морями и лесами, в виде наростов, как бугров, волос и родинок разной величины и цветов на спине, шеи, руках, одна из которых была гораздо тоньше второй, голове и лице – именно такая картина передо мной предстала. Мой сын. Смесь жгучих эмоций обуревала. Я понимала, что теперь моя жизнь точно не будет прежней, но только нам с Сашей под силу сделать эту жизнь самой лучшей для нашего сына.

Как бы я ни старалась сохранять спокойствие, но все равно сдержать слезы было трудно, первую неделю я прорыдала в подушку, поглаживая ручку Макса, говоря ему нежные слова, понимая, что так я не любила никого и никогда, поэтому вселенская несправедливость ударяла в голове еще сильнее кувалдой жалости к себе и к нему, неся разрушительную силу, которая подавляла все то прекрасное, что я должна была испытать в эти минуты.

Причины возникновения невуса никто так и не выявил. Лучшие врачи мира говорят, что просто не повезло, потому что гипотезы научно не доказаны. И от этого на душе становилось еще более паршиво.

Не повезло, зато есть шансы и надежда.

Мы летали в Израиль на консультацию к лучшему из врачей, который объявил о том, что удалить все не получится, у нас один из самых тяжелых случаев, но сократить риски можно.  6, 7, 8, 9 лет? Точных цифр нам не озвучили, но не меньше 6 этапов (7 лет) потребуется для того, чтобы выполнить максимум, который позволит жить Максу полноценной жизнью. Примерно 30 000 000₽ (469 414.19$) , а может и больше, стоит обычное человеческое счастье.

После этой поездки легче не стало. Но произошла абсолютная переоценка чувств и отношения к жизни. Появилась глобальная цель, от которой зависит жизнь нашего малыша.

Работать не покладая рук, не сдаваться и радоваться любым мелочам.

Я даже не знаю, как вам описать, насколько это все на самом деле тяжело. Я не умею. Обычно, все страдания переживаю внутри себя, не показывая своих чувств окружающим. Есть только пару человек, которым я доверилась с самого начала, как и мой муж, потому что все остальные друзья и знакомые были в полном неведении почти год, а многие и до сих пор.

Каждый раз, открывая кому-то душу, я начинала рыдать в навзрыд. Тяжело оставаться спокойной, тяжело оставаться позитивной, но можно. Что я и делаю. И вся наша семья. Как я их люблю…

Поэтому этот год был самым сложным в нашей жизни. И морально. И физически. Но одновременно этот год был самым счастливым, самым лучшим годом!

На самом деле этот пост я хотела написать позже, гораздо позже. Но мне пришлось вам открыться раньше, так как нам откликнулся фонд, через который мы совсем недавно начали сбор средств на первый этап операций. Мне очень тяжело просить вас о помощи, поэтому просто оставлю для вас ссылку в шапке профиля, если вы захотите посодействовать нашей семье, то буду очень благодарна. Мне сложно выражать так свои чувства, но вы знайте – вы моя основная поддержка, вы – моя опора.

Деньги, которые соберет фонд, будут переведены напрямую в клинику. Сама я собираю средства на проживание в Израиле (4 месяца мы будем там) и на следующие этапы.

Спасибо, что дочитали этот пост. И искренне желаю здоровья вам и вашим близким».

На днях Екатерина опубликовала и второй пост, в котором подробно рассказала о диагнозе и лечении своего малыша.

И.Н.