ПРИЗЫВ О ПОМОЩИ. Самое дорогое лекарство в мире стоимостью 2 400 000$ спасет жизнь маленькому Тунару – ФОТО
Тунару Багирову 1 год, он страдает спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа – самой смертельной болезнью среди детей.
В его возрасте дети уже делают первые шаги или даже совершенно спокойно ходят. А он не может ни сидеть, ни ползать, ни двигать ногами, ни даже держать голову – лишь коротать свои дни в лежачем положении.
По словам его матери Сабины ханум, у мальчика до трех месяцев не обнаруживалось никаких проблем со здоровьем.
«После трех месяцев мы почувствовали в его движениях слабость, он не мог нормально шевелить ножками. К нам закрались нехорошие подозрения, и мы решили показать его врачу. Врач сказал, что у ребенка гипотонус и направил к невропатологу. Невропатолог в первую очередь спросил у нас, не являемся ли мы с супругом родственниками, на что мы ответили: «Нет», - после чего дал направление на множество анализов, в том числе и на генетический тест. Этот тест был отправлен в Турцию, и спустя 3 недели нам пришло подтверждение, что у Тунара спинально-мышечная атрофия (СМА).
Это было в июне. Ни я, ни мой супруг прежде не сталкивались с этой болезнью и узнали о ней только, когда она обнаружилась у нашего сына. Я тогда даже представить себе не могла, насколько это серьезная болезнь. А когда узнали – небо обрушилось на наши головы…» - говорит Сабина ханум.
По ее словам, СМА бывает четырех типов. Первый тип – самый тяжелый, дети с таким диагнозом доживают только до двух лет. У Тунара, к сожалению, именно первый тип.
«Сейчас Тунару 1 год, этот диагноз был поставлен, когда ему было 6 месяцев. С тех пор мы ведем активную борьбу с этой болезнью, что в Азербайджане довольно трудно. Есть очень дорогое лекарство – «Спинраза», которое нужно принимать детям с таким диагнозом каждые 4 месяца. Этот препарат хотя бы в какой-то степени облегчает движения ребенка. В Турции и во многих других странах мира оно предоставляется бесплатно, а в Азербайджане его стоимость составляет 125 000$. Это лекарство нужно принимать до конца жизни, делать параллельно гимнастику, заниматься плаванием и другой активностью, чтобы ребенок потихоньку вернулся к нормальной жизни», - говорит Сабина ханум.
Она отмечает, что есть еще одно лекарство от этой болезни - «Золгенсма». Это - препарат инновационной генной терапии, который вводится в организм больного СМА однократно. Оно доступно в Америке, Германии, Венгрии и многих других странах Европы. Но стоимость маленькой бутылочки такой инъекции для укола составляет 2 400 000$. Это самое дорогое лекарство в мире, однако оно на 98% возвращает больного к нормальной жизни.
«Мы в одиночку, без поддержки народа, никак не сможем приобрести его. Поэтому я умоляю каждого из вас – помогите моему сыну… СМА влияет на весь организм, со временем приносит очень много страданий, таких как нехватка дыхания, проблемы с сердцем, а я не хочу видеть мучения моего ребенка… Умоляю, помогите нам, мы должны вылечить его, пока ему не исполнится 2 года, иначе мы его потеряем… У Тунара есть право на жизнь, как и у всех остальных детей», - говорит Сабина ханум со слезами на глазах.
Как отметила мать в беседе с 1news.az, они уже собрали около 50 000 манатов, но до нужной суммы еще очень далеко. Если она соберется, семья планирует отправиться в Америку и сделать этот укол там.
Мы призываем каждого человека, неравнодушного к чужому горю, пожертвовать финансовые средства по мере своих возможностей в копилку этой семьи. Быть может, произойдет чудо, и с миру по нитке получится собрать деньги для самого дорогого в мире лекарства, чтобы маленький Тунар получил возможность жить.
Связаться с матерью ребенка Сабиной ханум можно по номерам: 0503617299, 0124569579.
Номер банковской карты: 4169 7413 8897 7967, Kapital Bank, BAGIROV TURAL.
Да не оскудеет рука дающего!
Лейла Мамедова
