Другой Азербайджан: Эти дети словно живут на другой планете, они любят одиночество, не играют в куклы…
БАКУ, 5 фев – 1NEWS.AZ
Эти дети словно живут на другой планете, в своем замкнутом мире и не пускают туда даже самых близких…
* Сколько аутистов в Азербайджане?
* Как определить, является ли ребенок аутистом и что делать родителям?
* Три самых распространенных заболевания детского возраста: сахарный диабет, бронхиальная астма и эпилепсия. На четвертом месте стоит аутизм.
* Официально у нас даже диагноза такого - «аутизм» - нет
* Именно в тот день, когда ребенок стал громко звать своего учителя, Насими муаллим погиб в автокатострофе. Странное совпадение…
Они любят одиночество, не играют в куклы и не собирают конструкторы, зато могут часами рассматривать узоры на стене или наблюдать за полетом птиц. Виной всему расстройство – аутизм.Но важно знать, что это не приговор. О том, как преодолеть этот диагноз, о проблемах маленьких аутистов и их родителей в Азербайджане и о многом другом мы беседуем с психологом, исполнительным директором Общественного Объединения по реабилитации детей-аутистов, первым исследователем аутизма в Азербайджане Тунзалей ВЕРДИЕВОЙ.
- О том, что такие люди есть и их довольно много, знают все. Но мало кто представляет, в чем же именно заключается их «необычность» и чем она вызвана. Что это? Болезнь или особенности психологического склада
- Аутизм - не болезнь. Аутисты такие же люди, как и остальные. Просто они иначе воспринимают окружающий мир. Мы, психологи, называем таких людей особенными. Уровень интеллектуального развития при аутизме может быть самым различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в отдельных областях знаний и искусства. В некоторых случаях у детей с аутизмом нет речи, отмечаются отклонения в развитии моторики, внимания, восприятия, эмоциональной и других сфер психики.
На сегодняшний день в Азербайджане более 2 тысяч аутистов. И число «особенных» растет с каждым годом. Примеры описаний симптомов аутизма можно обнаружить в исторических источниках задолго до появления самого термина «аутизм». В 1799 году французский врач и педагог Жан Итар увидел десятилетнего ребенка, найденного в лесу. Он не умел общаться с людьми, выглядел зверенышем и, по обычным человеческим меркам, был слабоумным. Возможно, его бросили в раннем возрасте, и, лишенный человеческого общества, он не мог развиваться. Его назвали Виктором. Итар не смог полностью вылечить мальчика, но добился значительного улучшения в его поведении. Итар первым дал описание болезненной неконтактности, так называемого детского аутизма.
Сам же термин «аутизм» был придуман швейцарским психиатром Эйгеном Блейлером в 1910 году при описании симптомов шизофрении. В его основу он положил греческое слово αὐτός – ««сам», подчеркивая аутистический уход пациента в мир собственных фантазий, любое внешнее воздействие на который воспринимается как нестерпимая назойливость.
- Как понять, что ребенок - аутист?
- Если ребенок не заговорил в полтора-два года, то родители должны забеспокоиться. В этом возрасте начинается развитие речи у детей. Каждый человек в год начинает говорить десять слов, в два года фразы, в три года - развернутые фразы. И это касается не только речи. В определенное время ребенок садится, ползает, ходит. Если в год ребенок не произносит порядка десяти слов, а в два года у него отсутствует короткая фраза, это основание, чтобы обратиться как минимум к двум специалистам - неврологу и логопеду.
Они могу говорить, но говорят в пустоту и односложно. Ребенок-аутист может быть неконтактным, не реагировать на речь, не понимать обращенную речь, он замкнут на своих интересах, играет не в игрушки, а подручные инструменты - ложки, инструменты. Или же ребенок двигается по кругу, совершает движение, интересное только ему, тогда обращение к специалистам должно быть незамедлительным! Потому что общемировая практика говорит о том, что ранняя диагностика аутизма - залог успеха дальнейшей коррекции. Если достаточно быстро выясняется, что у ребенка аутистический тип развития, именно в раннем возрасте можно предложить родителям различные коррекционные методы. И главное - чтобы ребенок не ушел «под скорлупу». Чтобы он оставался в социуме. Когда ребенок понимает социальные нормативы, ему проще заговорить.
- В чем причины аутизма? Это последствия родовых травм? Внутриутробных болезней? Генетических отклонений?
- Симптоматический аутизм может возникать при некоторых аномалиях развития мозга, которые приводят к нарушению поведения. Аутизм, кстати, очень распространенное заболевание один случай на тысячу детского населения. То есть аутизм так же часто встречается, как сахарный диабет. По ряду некоторых неврологических заболеваний мы находимся в заблуждении, не придаем значения этим болезням. Вот, например, заболеваемость эпилепсией – 7 человек на тысячу детей. Есть три самых распространенных заболевания детского возраста: это сахарный диабет, бронхиальная астма и эпилепсия. На четвертом месте стоит аутизм.
.jpg)
- Каким образом можно вывести ребенка из аутистичного состояния?
- Все зависит от степени выраженности этих расстройств. Бывает такая глубокая форма аутизма, что ничего сделать нельзя. Если мы говорим, что шизофрения - это аффективно-бредовое расстройство и это болезнь со своим началом и концом, то аутизм - это расстройство. Поэтому при шизофрении очень эффективны антипсихотические препараты. А при аутизме медикаменты не работают, здесь нужны специальные занятия с педагогами-дефектологами, логопедами, психологами, чтобы постараться вывести этого ребенка от этой погруженности в свой мир.
Из 100 случаев положительные результаты после первого курса лечения были в 97 случаях. Увы, в Азербайджане нет дельфинария и наши дети лишены общения с этими умными животными. Практикуют также как лечебное и реабилитирующее средство верховую езду. Она сочетает в себе социально-психологическое и лечебно-реабилитационное воздействие. Лошади оказывают на маленьких аутистов позитивное психотерапевтическое воздействие.
- Расскажите о вашем Объединении. Чем занимаетесь и почему эта организация так важна для родителей юных аутистов?
- Наше Объединение было создано группой родителей, чьи дети страдают аутизмом. В настоящее время мы проводим коррекционные занятия с 80 детьми в тесной комнате в здании школы N20, которая приютила нас. Но мы нуждаемся в собственном помещении, собственных классах. Мы очень надеемся, что государство обратит внимание на проблемы детей-аутистов и выделит нам отдельное помещение, где мы сможем работать с малышами. Эти дети нуждаются в специализированной медицинской, психологической и дефектологической помощи. Поддержки ждут и родители маленьких аутистов. Катастрофическое положение аутистов стране в том и состоит, что их существование в принципе не признается. Официально у нас даже диагноза такого - «аутизм» - нет. Таких детей регистрируют под другими медицинскими терминами – дебилизм, шизофрения, умственная отсталость и т.д.
Со всеми вытекающими последствиями: методология лечения и отношение к аутистам как к тяжело психически больным людям, постоянное применение психотропных препаратов, психо-неврологические диспансеры. Итог - полная инвалидность и недееспособность. Увы, в нашей стране пока даже нет специалистов, разбирающихся в этой болезни. В медицинском университете не готовят врачей, специализирующихся на аутизме. Родители маленьких аутистов вынуждены вывозить детей для лечения и реабилитации в соседнюю Турцию, где успешно практикуют замечательные врачи Ахмед Айдын и Джем Кыначи.
К примеру, в Грузии государство уже взяло на себя финансирование лечения и обучения детей, больных аутизмом. Я считаю, что нужно внести изменения в законы и указать в них обязательство государства выдавать пенсию по инвалидности детям, больным аутизмом. К сожалению, наш Минздрав не внес эту болезнь в «пенсионный» список и родители детей не могут приобрести соответствующие лекарства на льготной основе. Мы собираемся обратиться в Милли Меджлис с предложением обратить внимание на проблемы детей-аутистов и их родителей и внести этот синдром в «пенсионный» список.
- В Интернете ведутся горячие дискуссии о том, что же такое аутизм. Одни считают, что дети с синдромом аутизма – душевнобольные, другие утверждают, что это – дети-«индиго» - новое поколение особо чувствительных и одаренных детей. А как думаете вы?
- У аутистов лишь у некоторых отставание в развитии. Большая часть обладает высоким интеллектом. Аутистические дети сенсорно очень перегружены. Если у них есть нарушения по типу слухового восприятия, то они затыкают уши или есть дети, которые все время что-то держат во рту, облизывают пальцы, воротники. Есть дети, которые трудно воспринимают свет - для них любой свет очень яркий. Есть дети тактильные, есть с избыточным вкусом. Еще раз подчеркну – это очень необычные дети.
Расскажу вам одну историю. В нашем центре проходили занятия по фотомонтажу для детей-аутистов. Ребятишки «рисовали» на компьютерных лицах глаза, улыбки, усы…Таким образом мы пытались их вовлечь в одну общую игру. В самый разгар занятий один маленький аутист стал кричать и звать некоего Насими муаллима. Как мы ни старались его успокоить, ничего не получалось. Мать ребенка решила увести его домой. Через неделю я оказалась на фестивале детей-инвалидов и встретила там мальчика и его маму. Я поинтересовалась у нее, есть ли среди их знакомых человек по имени Насими. Оказалось, что Насими муаллим – не плод фантазии мальчика. Он – его преподаватель по танцам. И неделю назад, именно в тот день, когда ребенок стал громко звать своего учителя, Насими муаллим погиб в автокатострофе недалеко от Газаха. Странное совпадение, не правда ли?
Это расстройство не влияет на интеллект и способность к обучению. Более того, замечено было, что многие пациенты с этим синдромом наделены исключительными талантами. К примеру, в школе N 153 получается инклюзивное образование восьмиклассник Шамхал Халафли, у которого диагностировали аутизм. Когда он был маленьким, то совсем не разговаривал. Сейчас Шамхал стал выговаривать отдельные фразы и научился общаться с ровесниками. Ему нравятся точные науки, быстро решает задачи с цифрами. А вот история ему дается с трудом. Еще он любит рисовать. Невероятно талантливый ребенок! Его картины такие же необычные, как и он сам. Кстати, два года назад Шамхал занял первое место на VIII общереспубликанском художественном конкурсе среди людей с ограниченными способностями. Так что, аутизм - это вовсе не форма умственной неполноценности, интеллект аутиста может быть на несколько порядков выше, чем у среднестатистического индивида.
Люди, страдающие аутизмом, нередко проявляют выдающиеся способности в одной или нескольких сферах. Чаще всего это связано с их феноменальной памятью. У большинства моих маленьких пациентов невероятное обоняние. Они чувствуют даже самые слабые запахи и запоминают их. Почуяв мой запах, мои ученики могут сразу определить, что я уже в школе. И это при том, что между нами расстояние в сто метров. Наши дети обладают более хорошим тоновым слухом. Они могут слышать даже самые неуловимые звуки. Часто случается, что во время уроков ребятишки одновременно зажимают уши руками, будто, одновременно услышали какой-то очень громкий шум. Хотя, никакого шума, мы, учителя, не слышим. Тоже странное явление, которое мы никак не можем объяснить. Аутисты не любят смотреть в глаза. Постоянно отводят взгляд. Они боятся пристального взгляда.
Конечно, людям, которые мало что знают об этой болезни, такие дети кажутся психически нездоровыми и душевнобольными. Некоторые родители, которые живут в деревнях и селах, закрывают маленьких аутистов в четырех стенах, чтобы соседи не показывали пальцем. Такие дети становятся еще более замкнутыми и пугливыми. Однажды, когда я работала в качестве социального работника, получила запрос из исполнительной власти одного из районов Баку. Мне поручили выяснить ситуацию в одной семье. Соседи этой семьи пожаловались в полицию, что, якобы, их двенадцатилетний мальчик нарушил общепринятые нормы - выбежал на улицу голый. Я познакомилась с этой семьей и выяснила, что ребенок – аутист. У него навязчивая идея – он срывает с себя одежду, потому что она ему причиняет неудобство и даже боль. Из-за этой особенности в поведении мать мальчика вынуждена была держать его взаперти. За ним хорошо ухаживали и его любили. Но ребенок однажды проскользнул в случайно открытую дверь и выбежал на улицу. Возмущенные соседи тут же вызвали полицию, не выяснив причины произошедшего. И, конечно же, о синдроме аутизма никто из них никогда и не слышал. В нашей стране, увы, мало кто знает об этой болезни.
- Что должны сделать общество и государство для того, чтобы жизнь особых детей вышла на более высокий качественный уровень?
- Для начала нужно признать синдром аутизма официальным диагнозом в нашей стране. Аутистам нужна государственная программа реабилитации. Родители детей-аутистов не должны оставаться со своей бедой один на один. Необходимо принять закон о назначении пенсий или пособий для аутистов, а также специальном образовании детей с нарушениями развития аутистического спектра и объединить родственников пациентов, страдающих аутизмом для взаимодействия между собой, со специалистами, общественными организациями и властями с целью наиболее полной и адекватной помощи аутистам. Нужна социальная реклама, передачи на телевидении, чтобы люди знали об этой болезни и понимали, что аутисты – не психически больные. Они просто другие…
Материал предоставлен Бахрамом Багирзаде
