Призыв о помощи. Отец полуторагодовалого Айхана: «Жизнь моего сына зависит от дорогостоящих лекарств» - ФОТО
В редакцию обратились друзья семьи маленького Айхана Нуриева. У малыша – редкое генетическое заболевание, болезнь Помпе. Она приводит к повреждению мышечных и нервных клеток во всем организме.
По словам отца малыша, Эльнура Нуриева, о том, что их малыш настолько серьезно болен, они узнали только летом прошлого года.
- У Айханчика были проблемы с дыханием, но врачи были уверены, что это – тимус, и сына лечили именно от него. Но прошлым летом внезапно ему стало хуже, мы срочно отвезли его в ОМД, но там его состояние только ухудшилось. Врачи отправили его анализы в Германию, и оттуда уже пришел страшный диагноз, - рассказывает Эльнур.
По словам отца ребенка, четыре месяца Айхан находился на лечении в МедиКлабе, но… лечиться там хоть и эффективно, но очень дорого.
- Мы потратили более 60 тысяч манатов, да и эти деньги удалось собрать с помощью родных и друзей. Сейчас у нас нет возможности оставить Айхана в больнице, поэтому он находится дома. Мой бедный сын не может даже двигаться, хотя он очень смышленый: смотрит мультики, реагирует на все, делая движения глазами. Больно смотреть на него и понимать, что мы ничем не можем ему помочь, - говорит отец малыша.
Жизнь мальчика поддерживает только один препарат Myozyme, но он стоит огромных для семьи Айхана денег.
- Каждый месяц мы заказываем этот препарат из Турции за 5300 долларов. Пока – это единственное, что может помочь Айхану. Дело в том, что эта болезнь – очень редкая, во всем мире всего 900 таких больных. А в Азербайджане – больных только двое, один из них – наш сын… Поэтому врачи даже не знают, возможно ли вылечить Айхана полностью. Единственное, в чем они уверены – в том, что если не лечить, то мы можем его потерять, - сокрушается Эльнур.
При прогрессировании болезни Помпе сердечная мышца постепенно утолщается и снижается ее сокращающая способность, поэтому без лечения наступает смерть от сердечной недостаточности и слабости дыхательных мышц.
В семье Нуриевых работает только ее глава – Эльнур, отец троих детей. На сегодняшний день им уже просто нечего продавать, и не у кого просить денег для спасения жизни сына. Поэтому они решили обратиться за помощью к соотечественникам.
- Мы очень просим помочь нам спасти жизнь нашего Айханчика. Прекращать лечение нельзя, и я просто в отчаянии от бессилия что-либо сделать, - говорит Э.Нуриев.
Мы также присоединяемся к просьбе родителей Айхана и просим всех неравнодушных людей помочь им спасти жизнь их сына.
Ниже мы прилагаем скрины медицинских документов и банковские реквизиты.
Да не оскудеет рука дающего!
Контакты: (050) 300 96 63 (Эльнур, отец Айхана)
Натали Александрова
