Айтен Эйналова о проекте, который дает детям с синдромом аутизма шанс на полноценную жизнь - ФОТО

11:50 - 12 / 02 / 2018

Что такое аутизм в нашей стране до сих пор знают немногие.

Исключение – родители детей, у которых его диагностировали. К сожалению, у большинства граждан познания об аутизме в лучшем случае ограничиваются фильмами вроде «Человек дождя» или «Меркурий в опасности». В худшем – люди считают это чем-то вроде умственной отсталости и даже не стесняются так называть кажущихся им странными детей.

Немного ликбеза

Впервые аутизм как самостоятельное расстройство был описан Л.Каннером в 1942 году, а в 1943 году схожие расстройства у старших детей описал Г.Аспергер, а в 1947 году – С.Мнухин.

На самом деле, аутизм – это не болезнь, это – нарушение развития, при котором, прежде всего, страдает способность к общению и социальному взаимодействию. Но при этом называть людей и, тем более, детей «аутистами» - неправильно и даже оскорбительно. Правильно – это «человек с синдромом аутизма».

Еще в 2000 году считалось, что распространенность аутизма составляет от 5 до 26 случаев на 10 тыс. детского населения. В 2005 году уже на 250-300 новорожденных в среднем приходился один случай аутизма: это чаще, чем изолированные глухота и слепота вместе взятые, синдром Дауна, сахарный диабет или онкологические заболевания детского возраста.

По данным Всемирной организации аутизма, в 2008 году 1 случай аутизма приходится на 150 детей. За десять лет количество детей с аутизмом выросло в 10 раз. Считается, что тенденция к росту сохранится и в будущем. Так, сегодня каждый 68-й человек на планете имеет расстройство аутистического спектра.

Поведение детей с аутизмом характеризуется также жесткой стереотипностью, иногда – с деструктивностью. Вопреки стереотипам, уровень интеллектуального развития у таких детей может быть разным: от действительно глубокой умственной отсталости до одаренности в области знаний или искусства. Именно это разнообразие в спектре нарушений и степени их тяжести и делает обучение и воспитание детей с аутизмом наиболее сложным разделом коррекционной педагогики.

Причины возникновения аутизма, и есть ли решение проблемы?

Что является причиной возникновения аутизма у ребенка, на сегодняшний день однозначно неизвестно, есть лишь предположения. Однако если в семье первый ребенок рожден с аутизмом, родителям рекомендуют пройти обследование и определить наличие фрагильной (ломкой) Х-хромосомы. Ее наличие многократно увеличивает вероятность появления детей с аутизмом в данной конкретной семье.

Как мы уже сказали, аутизм – это расстройство развития ребенка, сохраняющееся на протяжении всей жизни. Однако благодаря современной диагностике и ранней коррекционной помощи можно добиться многого: адаптировать ребенка к жизни в обществе, научить его справляться с собственными страхами, контролировать эмоции.

При этом перспективы у таких детей есть: если диагноз был поставлен до 1,5 года, и своевременно проведены комплексные коррекционные мероприятия, то к 7 годам никто может даже не догадаться о том, что у ребенка когда-то был поставлен диагноз «аутизм». Они смогут учиться в обычной школе, и даже получить среднее и высшее образование. Среди людей с аутизмом есть программисты, конструкторы, музыканты, состоявшиеся успешные люди.

Справка:

Следует отметить, что у исторических личностей и гениев прошлого часто пытаются обнаружить какие-нибудь диагнозы на основании их биографий. Так, например, профессор Trinity College в Дублине Майкл Фицжеральд убежден в том, что недиагностированные расстройства аутистического спектра имели Сократ, Дарвин, Исаак Ньютон, Льюис Кэррол, Уильям Йейтс и Николо Тесла.

Известно, что великий математик и физик, автор теории относительности и лауреат Нобелевской премии Альберт Эйнштейн в детстве был очень замкнутым, предпочитал одиночество, до 5 лет не использовал речь для общения, а до семи лет постоянно повторял некоторые фразы. Эти особенности, согласно сообщению BBC News, можно считать признаками аутизма.

Если диагноз был поставлен позже 5 лет, то ребенок с этим синдромом, скорее всего, будет учиться по специальной программе индивидуально. Потому что в этот период коррекционная работа уже осложняется необходимостью преодоления существующего жизненного опыта, закрепленных неадекватных моделей поведения и стереотипов. И дальнейшая учеба и профессиональная деятельность будут зависеть от той среды, в которых подросток будет находиться. Поэтому одной из основных задач родителей и специалистов является развитие у таких детей самостоятельности.

И тут возникает главный вопрос: где в нашей стране найти таких специалистов, которые помогут детям с аутизмом?

Ответ на него мы нашли в центре Birgə və Sağlam İctimai Birliyi.

Узнали мы про этот центр из «Фейсбук», когда центр поделился репортажем об открытии кафе-ателье с чудесным названием «KASHALATA», в котором, согласно сообщению, учатся работать и общаться дети и подростки с аутизмом. Нас настолько заинтересовало это событие, что мы связались с директором центра Айтен Эйналовой, которая пригласила нас в гости.

Мы без труда нашли здание центра, которое располагается недалеко от станции метро «Гянджлик», где нас встретила сама Айтен ханум, а также сотрудники кафе «KASHALATA» - совсем юные, но очень серьезно относящиеся к своей работе воспитанники центра. Посетителями кафе являются родители детей и подростков, проходящих обучение в центре. Но, как рассказала нам Айтен ханум, главное для них – это научиться самостоятельности, получить навыки коммуникации и профессии. Ведь «KASHALATA» - не только кафе, но еще и ателье. Впрочем, обо всем по порядку.

- Айтен ханум, расскажите о центре Birgə və Sağlam İctimai Birliyi. Как и когда у Вас появилась идея его создать?

- Идея появилась давно, еще когда мы жили в Турции, где были с мужем по работе и учебе. Дело в том, что у нашего сына (его зовут Хамза, и он – один из работников кафе-ателье) как раз синдром аутизма. То есть, я не понаслышке знаю, какие сложности сопровождают родителей детей с этим синдромом. Кстати, мой сын стал невольным автором названия кафе-ателье. Дело в том, что еще будучи ребенком он называл любую еду именно так: «kashalata», соединяя в этом новом слове два: «kashiq» и «salat». Он рос в Турции, поэтому первое слово - «ложка» звучит именно так. И я помню, как еще тогда дала себе слово, что когда-нибудь я открою такое кафе и назову его «KASHALATA».

- Но Вы открыли не только кафе, а кафе-ателье, да еще и в созданном Вами же центре!

- Да. Наше НПО существует с 2013 года, а с 2014 года мы активно сотрудничаем с госструктурами. Мы очень благодарны депутату Малахат Ибрагимгызы, благодаря поддержке и участию которой нам удалось поднять проблему детей с синдромом аутизма на уровне Милли Меджлиса Азербайджана.

- Айтен ханум, но до сих пор в нашем обществе весьма скудные познания о людях с синдромом аутизма. Не хочу показаться бестактной, но разве в Турции, где Вы жили долгое время, вам не было бы легче растить сына?

- Вы знаете, я старалась там набраться как можно больше знаний, чтобы создать такой центр у себя на родине. Мы вернулись еще и потому, что у сына даже там возникли проблемы с устройством его в школу. И тогда я решила, что дома нам будет легче, ведь здесь все же есть поддержка родных. А чтобы создать что-то по-настоящему серьезное и прекрасное, без поддержки не обойтись.

Но говоря о крайне скудной информированности людей о синдроме аутизма Вы, к сожалению, правы. Именно поэтому мы так активно и пытаемся изменить ситуацию.

- С чего все начиналось?

- Поначалу мы арендовали другое помещение, намного меньшее по размеру. У нас было только четверо воспитанников и два учителя. А для того чтобы набрать персонал, его было необходимо обучить.
Пока мы жили в Турции, мы написали проект, который был успешно реализован совместно с Госкомитетом по проблемам семьи, женщин и детей и TIKA (Türk İşbirliği ve Koordinasyon Ajansı Başkanlığı, Турецкое агентство по сотрудничеству и координации). Суть проекта заключалась в том, что пять учителей из Азербайджана обучались в течение 8 месяцев в Анкаре, в университете Гази, работая с детьми с аутизмом. После завершения обучения эти учителя и стали работать в нашем центре.

Наша цель – не зарабатывать на таких детях, а помочь и им самим, и их родителям правильно общаться между собой, прежде всего. Помочь родителям правильно воспринимать своего ребенка, осознавать, в чем конкретно его проблемы и задачи, а также обучать этих детей главному – самостоятельности.

- А кто Вам помогал все это время?

- Если речь о близких людях, то это, конечно же, моя семья, мой муж, друзья, которые во всем для меня поддержка и опора.

Кроме того, очень многие известные люди также проявили участие и стали с нами сотрудничать. К примеру, Тунзаля Агаева и Мурад Ариф написали для нас гимн. Кроме того, мы сотрудничаем и с Минздравом, и с Минобразования.

Также я благодарна хозяину дома, в котором сейчас располагается наш центр, за хорошую скидку в стоимости аренды. У нас ведь на сегодняшний день занимаются уже 75 детей, а наш штат состоит из 20 сотрудников, в числе которых психологи, логопеды, учителя музыки и физкультуры, специалисты по групповой терапии. Плюс, у нас работают молодые волонтеры.

- Но за счет каких финансов существует центр? У вас есть спонсор?

- Нет. Дело в том, что занятия в центре платные, хотя мы ввели гибкую систему оплаты. То есть, те семьи, которые не могут оплатить обучение, приходят к нам за счет тех, кто имеет возможность платить. Ко всему прочему, мы не поднимали цену за занятия ни разу с момента основания центра.

Кроме того, нам оказывают помощь в закупке необходимого оборудования для занятий, школьных принадлежностей, обучающих игрушек и так далее. Но у нас всего 10 комнат, и поэтому уже сейчас есть очередь из желающих пройти у нас обучение. Ведь оно дает реальные результаты.

- Айтен ханум, за время существования центра видели ли Вы сами позитивные изменения у ваших воспитанников? И каков возрастной лимит посещающих центр детей?

- У нас обучаются дети в возрасте от чуть больше года до 18 лет. Что касается результатов, то благодаря применяемым в центре методикам многие дети пошли в обычный садик или школу и практически ничем не отличаются от других детей. Это реально, если вовремя начать заниматься с такими детьми. Если же начать позже, результат тоже будет позже, но он однозначно будет.

Мы обучаем детей по системе ABA (Applied Behavior Analysis), это поведенческая терапия или метод прикладного анализа. На сегодняшний день она считается одним из самых эффективных методов коррекции аутизма. Для каждого ребенка составляется индивидуальный план поэтапного развития, при этом ребенок может осваивать одновременно два‑три не связанных между собой навыка. Педагог же выстраивает четкую систему усложнения и поэтапного освоения все новых и новых навыков. Конечная цель АВА - дать ребенку средства осваивать окружающий мир самостоятельно.

Добавлю, что в арсенале АВА – несколько сотен программ.

Кроме того, в настоящее время реализуется еще один наш проект, на этот раз совместно с SOCAR Turkiye. Проект рассчитан на три года, в течение которых сначала одна из наших сотрудниц - Нармин Рахимли пройдет обучение в Реабилитационном центре Турции «Тохум Аутизм». По окончании обучения нашего сотрудника вместе с ним в Баку приедут несколько сотрудников турецкого реабилитационного центра, чтобы обучать в течение двух лет наших учителей особенностям работы с детьми с аутизмом.

После этого наш центр полностью перейдет на систему, фундаментом которой продолжит оставаться АВА.

- По сути, Вы совершаете революцию в этой сфере.

- Я делаю то, что должна делать. Как я уже отметила, мы сотрудничаем с Минздравом и Минобразования, при поддержке которых мы регулярно проводим конференции и семинары, посвященные проблемам аутизма. Так, мы издали книгу об аутизме «Аутистический Спектр», которую перевели сотрудники Минобразования и распространили по всем общеобразовательным школам Баку. А так же при поддержке Минздрава каждый год мы издаем 2-3 тысячи экземпляров книги «Справочник по аутизму», которая одинаково полезна как для учителей и родителей детей с аутизмом, так и для врачей.

Наши дети все активнее вовлекаются в общественную жизнь. Так, в позапрошлом году мы проводили Показ Мод в Bulvar Hotel Baku, в организации которого нам очень помогли модельер Афаг Исмайлова и дизайнер Гюльнара Халилова.

- Айтен ханум, а какая-то статистика страдающих синдромом аутизма по Азербайджану есть?

- К сожалению, нет. Но депутат Малахат Ибрагимгызы обещала нам в этом году поднять данный вопрос в Милли Меджлисе. К слову, 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. И мне приятно, что в нашей стране ему также уже уделяют должное внимание. Наш центр также подготовит к этой дате несколько мероприятий.

- Айтен ханум, а как изменились за годы существования центра Вы сами?

- Я изменилась раньше, в тот момент, когда родился мой замечательный сын. А потом… думаю, я стала более чутко относиться к проблемам других людей, стала более терпимой к чужим недостаткам. Кроме того, я каждый день получаю огромный позитивный опыт, когда вижу наших воспитанников.

- Пока мы с вами беседуем, сотрудники кафе-ателье вовсю общаются с фотографом. Поют, читают рэп, показывают свои картины. А как изменились они сами?

- Они уже дома с гордостью говорят, что идут на работу! А родители этих детей ежедневно посылают мне сообщения с благодарностью, от которых я плачу слезами радости.

В завершение нашей беседы нам провели экскурсию по всему центру. Фотографировать детишек, которые здесь занимаются, мы не могли, потому что не получали разрешения их родителей. Исключение – дети, работающие в кафе-ателье, тут разрешение получено было.
Но мы воочию убедились в том, как интересно и по-разному проходят здесь занятия. Кто-то занимался с логопедом, старательно повторяя за педагогом слова, кто-то учился рисовать. Другие были заняты групповой терапией и водили хоровод.
В центре очень понравилась сама атмосфера: здесь тепло, по-настоящему, по-человечески. Здесь нет ощущения «медучреждения», здесь ярко, светло, слышны радостные детские голоса, и царит очень добрая аура.