Завтра в Баку пройдет первый конгресс «Fərqli Fərdlər», посвященный детям с особенностями развития
Первый конгресс «Fərqli Fərdlər», посвященный детям с особенностями развития, пройдет в Баку 6 апреля.
О необходимости и важности такого международного мероприятия для Азербайджана рассказывает Татьяна Микаилова, управляющий партнер агентства RED Communications, основательница клуба 100 бизнес-женщин Азербайджана и мама троих детей.
- В субботу уже состоится первый конгресс «Fərgli Fərdlər». Как пришла идея организовать это мероприятие?
- Идея провести конгресс зародилась у нашего партнера Сюзанны Бурезги (Caspian Event Organisers) и мы сразу же ее поддержали, потому что настолько тема была нам близка. Мы тогда и не представляли, что это будет такого рода масштабное событие, начинали с мелких шагов. Но мы очень рады, что эта идея выросла в такое грандиозный конгресс. Это означает, что людям эта тема интересна и необходима. Я думаю, что конгресс «Fərgli Fərdlər» - знаковое событие для страны, потому что мы будем говорить громко о том, о чем обычно стесняемся, о том, что мы все разные, что наши дети все разные и именно это поможет нам выстроить яркое будущее.
- Какие темы поднимет конгресс?
- В субботу мы будем говорить о расстройствах аутистического спектра, синдроме дефицита внимания и гиперактивности (СДВ и СДВГ), синдроме Туретта и синдроме Дауна. И сразу же оговорюсь, что конгресс «Fərgli Fərdlər» - это не клиника. Конгресс по своей сути направлен на то, чтобы общество получало больше информации. Ведь что происходит обычно с людьми? Люди боятся того, чего не знают. Для того чтобы окружающие не боялись и правильно воспринимали людей с особенностями развития, нам нужно говорить о том, что такое аутизм, какие спектры существуют, какие у них особенности. Вы знаете, на самом деле для многих само слово аутизм напоминает какое-то грозовое облако, от которого люди пытаются спрятаться. Рассказать о том, что это облако не содержит в себе ни грозы, ни молний - в этом основная задача конгресса.
Мне выпала честь быть модератором сессии по СДВГ, так как эта тема очень близка мне и я знакома с этим синдромом не понаслышке. К сожалению, я не раз сталкивалась с тем, что у наших людей очень много неправильного понимания. Говорят, ну и что, просто ребенок чересчур активный, поэтому невнимательный и т.д. Но это не так. Просто у этого ребенка мозг устроен по-другому и надо научиться понимать, что в то время как ребенок не может устоять на одном месте, в этот же самый момент у него в голове много разных мыслей. Наша задача выучить тот язык, на котором говорят эти дети. СДВГ это не только про детей, это про взрослых тоже. И чем больше мы будем об этом знать, тем легче нам всем будет взаимодействовать.
- Сейчас много говорится об инклюзивном обществе. Что значит для Вас инклюзия?
- Да, действительно, об этом сейчас много говорят и эта тенденция радует. Права особенных людей закреплены в международных правовых документах, международное сообщество подтвердило свою твердую приверженность инклюзивному, доступному и устойчивому развитию. В этом контексте под инклюзией мы можем называть разные вещи, например, что нам необходимо вспомогательное оборудование, высокие технологии, специально обученные тренеры. Но по большому счету нам надо начать с самих себя, насколько мы готовы осознать особенности других людей, насколько мы готовы принимать их без осуждения, либо не выносить им свои вердикты. Поэтому для меня инклюзия - это люди без шаблонов и стандартов.
- Как по-Вашему, достаточное ли внимание уделяется особенным людям и что необходимо сделать, чтобы помочь особенным людям, и как проведение конгресса будет способствовать этому?
- На конгрессе соберутся люди из разных стран, которые не просто расскажут о своем экспертном мнении, своих профессиональных подходах к терапии особенных детей. А это будут также люди, которые на своем примере могут показать и рассказать, что аутизм – это не приговор и не болезнь. Это то, с чем можно жить дальше. Ведь понимаете, в чем дело – аутизм во многом определяется теми, кто нас окружает, кто нам готов помогать и идти вместе с нами дальше.
Посмотрите, насколько был бы скучен мир, если бы мы все были одинаковыми. И насколько приносят эти дети в мир разнообразия. Например, Айша, девочка, которая в возрасте 11 лет с синдромом Аспергера запустила собственный бизнес. Мы на конгрессе будем говорить о таких примерах тоже, так как они помогают другим детям понять, что у них все дороги открыты. Это то, что помогает другим родителям понять, что будущее их детей светлое абсолютно, что все зависит от них.
Главное, почему мы решили еще поднять эту тему, чтобы родители вовремя обращали внимание, что их ребенок особенный. Это очень важно вовремя обратиться за консультацией к специалисту. Я часто сама сталкивалась с людьми моего возраста, которые в ответ на совет, что нужно обратиться к специалисту, говорили: «Мне к психологу пойти? Я не болен». Мы не говорим о болезнях, мы говорим об особенностях. И это принципиальный момент в отношении ко всему. В процессе организации конгресса мы слышали фразы «вы работаете с больными людьми». Нет, это не болезнь. Мы работаем с особенными людьми.
- Как Вы видите развитие конгресса в будущем?
- Конгресс – это только первый шаг в огромной компании по осведомленности об аутизме и других синдромах. Мы надеемся, что люди начнут получать больше информации на эту тему, общаться друг с другом. Потому что огромному количеству зарегистрированных на конгресс родителей не хватает информации, общения с другими родителями, детьми. Мы надеемся, что им после конгресса станет легче в этом отношении, ведь некоторые из них познакомятся именно здесь.
Конгресс – это первый шаг к тому, чтобы мы начали делать изменения в обществе, не только включать инклюзию в школы, но думать о том, как мы можем организовывать рабочие места, где мы можем помогать этим людям устроиться на работу. Каким образом мы можем им помочь организовать свои частные бизнесы, потому что мир знает огромное количество успешных людей, которые с особенностями развития, - Роби Вильямс, Билл Гейтс, Энтони Хопкинс и множество других. Все эти люди отличаются он других тем, что они видят мир по-другому. И именно это позволяет делать открытия, прорывы во всех сферах.
Еще хочу особенно отметить, что закрывать конгресс будет тема, которая имеет колоссальную важность и о которой никто не говорит – выгорание родителей. Приведу избитый пример: правило поведения в самолете при чрезвычайных ситуациях, когда сначала родитель или взрослый должен надеть кислородную маску, а потом уже он надевает маску ребенку. Если у тебя нет кислорода, ты не сможешь помочь больше никому. Та же самая история в семье. Иногда взрослые люди хотят все бросить и убежать, потому что не могут вынести нагрузки, забот, незнания и т.д. Родитель должен чувствовать, что он не один, что есть помощь. Выгорание родителей происходит и в семьях, где нет особенных детей, в семье, где ребенок с особенностями развития, риск выгорания родителей возрастает в разы.
- Могут ли вам как-то помочь неравнодушные люди?
- Да, конечно могут, и помогают. Вы знаете, для нас самым большим сюрпризом было то, сколько нас поддержало людей. Огромное количество людей пишут, хотят быть волонтерами, просят принять их в качестве поддержки. Причем эти люди не сталкивались в своей жизни с этими особенностями. Они просто хотят помочь. Нас это очень радует, потому что это и есть показатели инклюзивного общества, в котором людям не все равно.
Мы признательны за поддержку Фонду Гейдара Алиева, потому что они поддержали эту инициативу сразу же. Мы признательны Государственному комитету Азербайджана по проблемам семьи, женщин и детей – они первыми поддержали конгресс, Министерству образования Азербайджанской Республики, Центру Гейдара Алиева, Государственному агентству обязательного медицинского страхования, Агентству развития малого и среднего бизнеса Азербайджанской Республики (KOBIA), а также BP и Азербайджанскому Международному Банку и всем другим нашим партнерам за поддержку этого важного мероприятия.
