ПРИЗЫВ О ПОМОЩИ. Продолжаются сборы для Амира, которого спасет только укол за 2 миллиона долларов – ФОТО – ВИДЕО
Месяц назад мы писали о маленьком Амире Тагиеве, которому поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА).
Это самая смертельная болезнь среди детей, однако она может быть побеждена с помощью одного укола – ZOLGENSMA. Стоимость данного препарата, считающегося самым дорогим лекарством в мире, составляет 2 200 000$.
Как рассказал отец ребенка Шахмурад Тагиев в беседе с 1news.az, они не теряют надежды собрать необходимую сумму.
«Мы собрали примерно 108 тысяч манатов, но эта сумма не составляет даже трех процентов от требуемой. Стараемся распространять информацию с помощью СМИ, в социальных сетях, а также через родственников, друзей, знакомых. Так, к сборам, помимо Азербайджана, подключились люди с Америки, Канады, Грузии, России, Турции и других стран», - говорит отец.
По словам Шахмурада, на данный момент Амир ходит на плавание и на курсы физиотерапии, которые поддерживают его состояние и не дают мышцам атрофироваться еще больше. Каждый сеанс сопровождается криками и слезами маленького Амира, который не понимает, зачем его постоянно подвергают мучениям…
«Амиру очень тяжело пить воду. Ему в целом трудно принимать какие-либо жидкости, так как мышцы глотания тоже слабые. Вода идет в легкие, кашлять он не может, так как мышцы легких тоже слабые. Поэтому мы всегда следим за его состоянием, когда он пьет воду. Кишечник у него тоже слабый, поэтому часто бывают запоры...» - рассказывает отец ребенка.
Отметим, что укол ZOLGENSMA зарегистрирован в различных странах: в Дубае, Европе, Америке и т.д. Семья отправила запрос во многие клиники, ожидая ответ и параллельно собирая средства.
«По словам врачей, сделать инъекцию желательно до двух лет. В этом месяце Амиру исполнится годик. То есть, у нас в запасе год. Но дело в том, что при этой болезни время работает против нас. Чем больше проходит времени, тем сложнее ему будет потом восстановиться. Потому что со временем еще больше атрофируются мышцы и теряется способность органов нормально функционировать. Так что чем раньше мы сделаем этот укол, тем быстрее Амир сможет реабилитироваться. Если запоздаем, не дай Бог, последствия могут быть плохими и справляться с ними будет сложнее», - говорит Шахмурад.
Мы призываем всех неравнодушных проникнуться сочувствием к горю этой семьи и пожертвовать деньги по мере своих возможностей.
Контактный телефон: +994 55 921 05 94 (Шахмурад Тагиев)
Номера банковских карт:
Kapital Bank 4169 7377 0767 9540
Beynəlxalq Bank 4127 2093 0967 6978 на имя Shahmurad Taghiyev.
Справку, подтверждающую болезнь, публикуем ниже.
Напомним, что Амир Тагиев – не первый ребенок в Азербайджане, страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА). Ранее вся наша страна, а также другие страны собирали средства для Тунара Багирова, которому в итоге была сделана инъекция ZOLGENSMA в США. С получением долгожданного укола страшные времена ребенка и его родителей остались позади – теперь Тунарчик проходит реабилитацию и постепенно крепчает.
Давайте общими усилиями подарим исцеление еще одному ребенку.
Да не оскудеет рука дающего!
Читайте также:
Как сложилась судьба маленького Тунара, за которого переживал весь Азербайджан? - ФОТО - ВИДЕО
