ПРИЗЫВ О ПОМОЩИ. «Моя дочь каждый день испытывает дикие боли…» Еще один ребенок с СМА в Баку – ФОТО – ВИДЕО
Мы неоднократно делились с вами историями детей, страдающих страшным смертельным заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА).
Сегодня в нашу редакцию обратилась Сяма Казымова – мама маленькой Рассмии, у которой была выявлена данная болезнь.
Казымова Рассмия Ровшан гызы родилась в декабре 2021. В июне у девочки диагностировали СМА первого типа, которая является самой тяжелой формой этой болезни.
Напомним, что это генетическое заболевание, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости. Лечение СМА состоит всего из одной инъекции «Золгенсма», предназначенной для однократного применения, генной терапии. Однако эта инъекция является самым дорогим лекарством в мире – его стоимость составляет 2 миллиона 200 тысяч долларов (3 миллиона 740 тысяч манатов).
Как рассказала мать девочки в беседе с 1news.az, на данный момент собранная сумма составляет 69 тысяч 397 долларов. В социальных сетях была создана страница помощи Рассмие, развернута благотворительная кампания, которая помимо Азербайджана, охватила также Турцию и Россию.
Недавно состояние Рассмии стало критическим, и она экстренно была госпитализирована в турецкий «Medipol Mega University Hospital».
«Моя дочь каждый день испытывает дикие боли… Врачи говорят, что ей необходимо сделать этот укол в течение месяца. Потому что у нее случаются приступы удушья и ее подключают к аппарату искусственного дыхания. Если мы будем медлить, велика вероятность осложнений. Может понадобиться хирургическое вмешательство – трахеотомия, то есть вскрывание трахеи. Но, к сожалению, нам пока удалось собрать только 4% от необходимой суммы…» - говорит С.Казымова, взывая о помощи.
Отметим, что инъекцию «Золгенсма» планируется вводить в США, так как в Азербайджане данное лекарство отсутствует.
Мы призываем всех неравнодушных проникнуться сочувствием к положению малышки и пожертвовать деньги по мере своих возможностей. Да, это огромная сумма, но, возможно, если бизнесмены, чиновники и богатые люди сделают щедрые вклады в «копилку добра», жизнь маленькой Рассмии будет спасена. Так же, как были спасены жизни двух других детей с аналогичным заболеванием, за которых переживал весь Азербайджан – Тунара Багирова и Амира Тагиева. После долгих мучений, которые выпали на их долю и на долю их родителей, они получили долгожданную спасительную инъекцию «Золгенсма» и победили СМА. Очень хотелось бы, чтобы Рассмия Казымова пополнила их ряды…
Номера азербайджанских банковских карт:
Kapital Bank 4169 7387 5798 2222 (SAMA KAZIMOVA)
ABB (Azərbaycan Beynəlxalq Bankı) 5522 0993 5202 7577
Также перевести денежные средства могут жители России и Турции:
Сбербанк 2202 2023 0441 8761 (Мамедова Сахиба)
Ziraat bank TR29 0001 0017 5879 9035 3150 01 (Alı Shırınov)
Телефон для связи: +994 50 880 90 96 (мама девочки – Сяма Казымова)
Медицинские справки публикуем ниже.
Да не оскудеет рука дающего!
