ПРИЗЫВ О ПОМОЩИ. «Я надеюсь, вы услышите голос отчаявшейся матери…» Очередной ребенок с СМА нуждается в игле стоимостью 3,7 миллиона AZN – ФОТО – ВИДЕО
Годовалый Исифов Эмиль Нурлан оглу страдает от тяжелой болезни – спинальной мышечной атрофии (СМА), которая является самой смертельной болезнью среди детей.
Из-за болезни ребенку сложно двигаться – его ноги деформируются, и он не может свободно двигать ногами и шеей. Эмиль отстает в развитии от своих сверстников. Для лечения болезни семья мальчика нуждается в материальной помощи.
По словам его матери Ляман Исифовой, жительницы села Чайтепе Губинского района, Эмиль родился 16 декабря 2022 года в Центральной губинской районной больнице: «Когда ему было 40 дней, я обратилась к врачу, потому что заметила слабость в движениях его рук, они очень плохо сгибались. Из Центральной губинской районной больницы нас направили в Бакинскую детскую неврологическую больницу.
24 января в Институте генетических ресурсов в Баку мы сдали анализ. У Эмиля была обнаружена спинальная мышечная атрофия (СМА). Чтобы определить тип болезни, был проведен анализ в Турции в Центре оценки генетических заболеваний Genox. Оказалось, что у Эмиля СМА первого типа, которая считается наиболее тяжелой формой...»
Единственное средство от этого заболевания – игла Zolgensma, стоимость которой составляет 3.740.000 манатов. Учитывая неимоверно высокую цену, родители мальчика запустили кампанию по сбору средств на странице в «Инстаграм». На данный момент им удалось собрать всего 2%.
«Мы пошли на прием к врачу Седат Октену в больнице Medipol в Турции, так как мышцы нашего мальчика ослабевали с каждым днем и ему становилось трудно дышать. Он потерял способность глотать, и по совету врача начал потреблять пищу с помощью зонда. А дышит он при помощи кислородного аппарата.
Для того, чтобы мышцы перестали атрофироваться, Эмилю следует как можно скорее ввести иглу Zolgensma. Я надеюсь, вы услышите голос отчаявшейся матери и поможете нам собрать деньги на иглу…» - говорит Ляман ханум.
Мы обращаемся к состоятельным лицам и всем гражданам, кто способен оказать помощь, не жалеть средств для выздоровления маленького Эмиля. Да, это огромная сумма, но, возможно, если бизнесмены, чиновники и богатые люди сделают щедрые вклады в «копилку добра», жизнь мальчика будет спасена. Так же, как были спасены жизни двух других детей с аналогичным заболеванием, за которых переживал весь Азербайджан – Тунара Багирова и Амира Тагиева. После долгих мучений, которые выпали на их долю и на долю их родителей, они получили долгожданную спасительную инъекцию Zolgensma и победили СМА. Очень хотелось бы, чтобы Эмиль Исифов пополнил их ряды…
Для оказания помощи вы можете перевести денежные средства на банковские счета, представленные ниже или связаться по телефону.
Детали банковских счетов:
Kapital Bank: 4169 7388 8060 1673 (Нурлан Исифов)
Международный банк Азербайджана (ABB): 5522 0993 5179 8848 (Нурлан Исифов)
Сбербанк (Россия): 5469 3100 1083 1325 (Сона Дадашова)
Ziraat Bank (Турция): TR76 0001 0021 4396 3001 7250 01 (Тахмина Алмаммадова)
Телефонные номера: +994 77 549 70 29 (папа мальчика – Нурлан Исифов), +994 70 338 88 27 (мама мальчика – Ляман Исифова)
Медицинские справки публикуем ниже.
Да не оскудеет рука дающего!
