История двух женщин: Пути пересечения Мадины и Каролины

Статья основана на реальных событиях. Слова собеседниц приведены в точности, без каких-либо изменений. В целях сохранения конфиденциальности имена изменены. Беседы проводились в процессе подготовки научной работы, написанной автором данной статьи.        

Это история двух женщин, которых постигла одна участь, сделав их «немыми» из-за страха позора и осуждения.

Мадина

40-летняя Мадина проживает в одном из горных регионов Азербайджана. Это – молодая, добрая, скромная, не особо разговорчивая, робкого поведения женщина. Замужем, имеет двоих детей и… болеет СПИДом.

- Когда вы узнали о своем диагнозе?

- Почти два года назад.

- Расскажите, как это произошло?

- Сначала ВИЧ-инфицированным был признан мой муж. Спустя некоторое время, мы решили вновь приехать в Баку на обследование. Выяснилось, что и я заражена, но врачи сказали, что ничего серьезного пока нет, и я могу возвращаться домой.

- Что вы почувствовали в тот момент, когда узнали, что инфицированы ВИЧ?

- Я была очень сильно расстроена, когда узнала о диагнозе мужа. Но не могла уйти от него из-за детей. Ради детей терплю… (голос срывается). Раньше я никогда не слышала об этой болезни и не знала о путях заражения. Врачи сказали, что я ослабла и мне нужно за собой следить.

- А лечение вам прописали?

- Мне ничего не прописали. Но со временем я стала чувствовать себя хуже. Мой супруг чрезмерно раздражителен, у него бессонница, слабость. Меня нервирует почти все, даже то, как дети играют в доме. Я не могу выполнять обычные домашние дела, потому что быстро устаю. Часто нога немеет, не могу даже встать, именно поэтому я решила еще раз приехать в клинику.

Муж Мадины воевал и имеет инвалидность. Супруги не всегда ладят, Мадина жалуется на чрезмерную вспыльчивость своего супруга. Несколько лет назад он уехал в Россию, а вернувшись, стал еще более агрессивным. Еще до отъезда он страдал наркотической зависимостью. Предположительно, его заражение ВИЧ произошло именно по этой причине. 

- Теперь, когда болезнь стала развиваться, я решила вновь пройти обследование, и врачи говорят, что надежды на выздоровление осталось совсем мало… (глаза Мадины наполнились слезами, она отвернулась, прикрыв лицо руками). Больше всего я переживаю за детей. Я знаю, что нам с супругом недолго осталось жить. Но дети… Я не знаю, что с ними станет, когда нас не будет.

- Вас обеспечивают лекарствами?

- Да, слава Богу, мне здесь очень нравится. За нами ухаживают, дают лекарства. Врач говорит, что мне нужно принимать много витаминов, питаться фруктами и овощами. Я стараюсь все выполнять. Но из-за нервозного состояния, раздражительности не могу нормально питаться. Муж очень часто срывается, и это тоже на меня влияет.

Каролина                                                                                                                                    

Тем временем 44-летняя Каролина, проживающая в одном из городов на востоке Германии, уже пятый год на протяжении своей болезни посещает группы самопомощи в небольшом локальном центре для больных СПИДом. 

- В 2008 году я вдруг поняла, что больше не могу ходить. Мои ноги были полностью парализованы, и два месяца я передвигалась с помощью кресла-каталки. Из-за неправильной циркуляции крови было сделано несколько анализов, и тогда я узнала, что инфицирована ВИЧ.

- Какими были первые ощущения?

- Я поняла, что жизнь больше не будет прежней. Меня заразил муж, и я была очень зла на него. Но со временем любовь взяла верх. Я люблю его и не собираюсь отказываться от жизни с ним.

Муж Каролины родом из Кении, она часто ездит туда и даже проводит несколько месяцев в году в доме мужа на его родине. Каролина очень любит эту страну, природу Кении и в особенности «невероятных слонов». По ее словам, там она находит гармонию и может по-настоящему отдохнуть. 

- После того, как был поставлен диагноз, я стала усиленно лечиться. И теперь я счастлива, что в буквальном смысле слова вновь могу стоять на своих ногах. Во всем остальном у меня только один выбор – привыкнуть.

- Вам нравится посещать группы самопомощи?

- Да! Мне это очень помогает, и не только мне. Нам всем. Мы здесь как одна семья, нас объединяет одна и та же участь. Здесь мы можем свободно говорить о своей болезни, обсуждать ее, вспоминать о ней чаще, чем делаем это в повседневной жизни вне центра.

Мадина                                                                                                                                        

- Мадина, скажите, пожалуйста, вы сказали о своей болезни родителям и другим близким родственникам или только собираетесь?

- Категорически нет. Это слишком страшная болезнь, чтобы сказать о ней.

- Как вы думаете, как бы отреагировали ваши близкие, узнав о вашем диагнозе?

- Плохо. Они бы очень расстроились. Я не хочу никого обременять этим. Моя мама болеет, и мне не хочется, чтобы ее состояние ухудшилось, так как я знаю, что она будет сильно переживать. Сестра догадывается, что я не просто так хочу лечь в клинику. Но все равно я предпочитаю никому ничего не говорить. Это не та болезнь, о которой можно легко сообщить. У каждого свое горе. 

Каролина

- Кто-нибудь из ваших близких знает о вашей болезни?

- Никто не знает. Я живу одна, муж в Кении. В его семье тоже никто не знает. Зачем говорить об этом? Иногда я даже сама забываю о том, что ВИЧ-инфицирована (смех в группе). Но, к сожалению, это не всегда удается - врачи напоминают. А еще каждый раз, когда принимаю таблетки, вспоминаю, что я не такая как остальные, что это внутри меня, бродит по жилам и мне нужно с этим жить.

- Вы чувствуете дискриминацию по отношению к себе из-за СПИДа?

- Я об этом не говорю, людям незачем знать о моей болезни, это их не касается.

- Вы ощущаете себя полноценным человеком среди участников группы?

- Да. Посмотрите, у нас даже девиз есть, видите, он там, на стене.

На плакате было написано: «ВИЧ - это не я, это то, что я имею»….

Айсель Султан