ПРИЗЫВ О ПОМОЩИ. «Исход этой болезни – кома, а затем – смерть» - ФОТО

В редакцию 1news.az обратились родители 10-летнего Юсифа Джахангирли, страдающего адренолейкодистрофией – редким заболеванием в мире, которое встречается только у одного из 20 тысяч человек.

Первоначальные симптомы этой болезни – рассеянность внимания и гиперактивность, поэтому ее можно неправильно диагностировать. При этом заболевании жирные кислоты собираются в мозгу очень длинной цепью и разрушают его по частям.

По словам родителей, до 8-летнего возраста Юсиф был обычным ребенком, однако затем стали наблюдаться постепенные изменения в поведении. Он побывал на многочисленных приемах у психологов, психиатров и неврологов. И пока ситуация не прояснилась, болезнь продолжала делать свое дело, разрушительным образом воздействуя на его мозг.

«В Азербайджане диагностировать болезнь не удалось, и мы отвезли Юсифа в Медицинский университет Хаджеттепе в Анкаре. Там врачи диагностировали ему адренолейкодистрофию – болезнь, сокращенное название которой АЛД. Как мы узнали, это заболевание постепенно, в течение нескольких лет нарушает работу мозга – страдает зрение, слух, походка, речь, умственный интеллект, появляются легкие и грубые двигательные расстройства. В конечном итоге человек впадает в состояние комы и умирает», - говорят родители.

У Юсифа уже пропали навыки чтения и письма. Три месяца назад он перестал говорить и не может выразить даже свои естественные потребности. На сегодняшний день он также ходит с трудом, и чтобы избежать более серьезных последствий, нужно как можно скорее провести операцию по пересадке костного мозга.

«Весь последний год мы не работали, потому что его состояние ухудшилось, и он не может оставаться без присмотра. Наше финансовое положение плачевно. Мы потратили очень большую сумму, чтобы диагностировать болезнь, и уже не потянем ее лечение. Операция по пересадке костного мозга должна пройти в Стамбуле, но мы не можем позволить себе оплатить ее. Поэтому обращаемся к вам за помощью», - говорят в отчаянии родители Юсифа.

Отметим, что стоимость операции составляет более 100 тысяч долларов. Больше половины средств выделило государство, осталось собрать 45 тысяч долларов.

Мы призываем всех неравнодушных к чужому горю пожертвовать финансовые средства в копилку этой семьи. Ниже прилагаем медицинские справки, подтверждающие болезнь, и банковские реквизиты.

Да не оскудеет рука дающего!